Día Mundial de la Infancia Hospitalizada

Cada año, el 13 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Infancia Hospitalizada.  Día que sirve para rendir homenaje a todos los menores hospitalizados.

El 13 de mayo, además de rendir homenaje a los niños, niñas y adolescentes hospitalizados, también aprovechamos para visibilizar la labor del personal médico sanitario del Hospital Universitario de Cruces y a las familias de los menores que les acompañan día a día durante sus ingresos.

Desde ASPANOVAS, siguiendo nuestra labor de «humanizar el hospital», en este día tan importante para las familias, queremos seguir dibujando sonrisas para que «¡Nada ni nadie les quite la sonrisa!».

Para ello, dentro de nuestro calendario de actividades anuales, este año hemos puesto color a «la sexta» y hemos sorprendido a lo/as menores ingresados con increíbles figuras hechas con globos por David, El Globo Feroz.

Seguiremos dibujando sonrisas día a día.

 

 


Hainbat ikastola eta ikastetxek parte hartu dute Haur Minbiziaren Nazioarteko Egunean

Urtero bezela, hainbat ikastola eta ikastetxek parte hartu dute Haur Minbiziaren Nazioarteko Egunean.

Beti uste izan dugu ikastetxeak funtsezko lekuak direla adingabeen garapenerako; beraz. aurten ere, Haur Minbiziaren Egunerako prestatzen den kanpaina ikastola eta ikastetxeetara luzatu dugu.

Jarduera honen helburua da gazteenak jabetzea haurren minbizia errealitate bat dela eta gizarte osoaren arreta merezi duela.

Haur Minbiziari buruzko manifestua irakurtzeaz gain, “bizitzaren zuhaitza” sortu zuten elkarrekin. Zuhaitz hau erabiltzen da, irudikatzeko haurren minbizia sendatzen dela, neurri handi batean, osasun arloko langileen eskuei esker.

Haurrek beren bizitza-zuhaitza margotu dute eskuekin, eta, inguruan, indar- eta esker-mezuak idatzi dizkiete osasun-langileei beren lanagatik eta animo-mezuak bidali  dizkiete minbizia duten adingabeei.


ASPANOVAS reclama la especialidad de onco-hematología pediátrica por el Día Internacional del Cáncer Infantil

  • Cada año 1.500 menores son diagnosticados con cáncer infantil a nivel estatal

  • La supervivencia en menores de 14 años se encuentra en el 81% según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles

Este años damos  continuidad a la campaña diseñada por Childhood Cancer Internacional de la mano de la Federación estatal, CCI y SIOP donde se reclama “una mejor supervivencia” para los menores con cáncer y sus familias.

Los protagonistas de esta campaña serán los profesionales sanitarios, actores principales en la atención de los menores, y el sistema sanitario.

Para visibilizar la campaña llevamos a cabo el domingo 13 de febrero en la Plaza de Cruces un acto en que además de rendir homenaje a las familias de menores con cáncer, también homenajeamos la labor del personal sanitario; encargado de cuidar con gran profesionalidad y cariño a los menores y sus familias durante todo el proceso.

Para ese encuentro nos reunimos varias familias de ASPANOVAS, junta directiva, equipo técnico, etc. para  hacer más visible el homenaje y las necesidades de las familias. Varias amas de niños, niñas y adolescentes con cáncer leyeron en voz alta varios mensajes dirigidos al equipo sanitario que las familias nos habían hecho llegar.

A pesar de que a nivel estatal la supervivencia en los menores de 14 años es del 81%, desde ASPANOVAS creemos que aún hay un largo camino que recorrer en todas las etapas de la enfermedad. Según Juan Antonio Roca, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, «hay que asegurar el seguimiento de los supervivientes con equipos multidisciplinares, tanto para las posibles secuelas físicas como psicosociales”.

Actualmente existe una demanda por parte de los profesionales de la atención primaria de formación específica en cáncer infantil; «la pediatría de atención primaria puede colaborar con las Unidades de Oncología infantil no solo en el diagnóstico precoz, sino ofreciendo apoyo familiar, facilitando los tratamientos en el domicilio y en el seguimiento de los supervivientes. Frecuentemente los síntomas iniciales del cáncer infantil son inespecíficos, por este motivo, el pediatra de atención primaria, que conoce al niño, niña y a la familia puede detectar signos y síntomas precoces que permitan un diagnóstico temprano”, asegura la Dra. Carmen Villaizán, vicepresidenta de la AEPap.

En esta fecha tan importante, nos unimos a la federación y a la SEHOP para demandar la creación de la especialidad en onco-hematología pediátrica debido a que, tal y como establece su presidenta, la Dra. Ana Fernández-Teijeiro, “es necesario el reconocimiento de la especialidad de Pediatría/Onco-Hematología para poder continuar proporcionando a los niños, niñas y adolescentes con cáncer la mejor atención y las mejores posibilidades de curación. ¡No se merecen menos!”


Varios edificios se iluminan en dorado en apoyo a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer

La Torre Iberdrola, San Mamés, el Hospital Universitario de Cruces han sido algunos de los edificios que se han iluminado esta pasada noche en apoyo a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Varias instituciones y empresas se han sumado un año más a la campaña “Enciende la Esperanza ¡Enciéndela en Oro!” de la mano de ASPANOVAS, la Asociación de madres y padres de niños, niñas y menores con cáncer.

Por séptimo año consecutivo ASPANOVAS, junto a otras entidades, llevan a cabo la campaña de Sensibilización del Cáncer infantil para convertir septiembre en un mes de esperanza y poner el foco en que los niños, niñas y adolescentes con cáncer reciban una atención mejor en su día a día.

Este año ha sido el 24 de septiembre el día escogido para celebrar la jornada más importante y significativa, y así finalizar un mes que busca concienciar a la sociedad sobre la problemática de las familias de menores con cáncer y dar visibilidad a quienes lo padecen.

“#QueNoSeCuelen”

Además, mediante esta campaña también se demanda la existencia de un protocolo estandarizado de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil con la campaña “#QueNoSeCuelen” en redes sociales. Las asociaciones miembro de la Federación estatal de Padres de NIÑOS CON CÁNCER insisten en la necesidad de implementar herramientas de seguimiento de supervivientes que permitan anticipar la detección de todas aquellas secuelas que puedan empeorar la calidad de vida de los menores con cáncer. Ya que, como Juan Antonio Roca, presidente de la Federación afirma: “al menos el 70% de los supervivientes de cáncer infantil experimentarán alguna secuela física o psicológica o efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos”.

Empresas e instituciones vascas han querido aportar su “granito de arena”

Euskotren, ha instalado en todas sus pantallas, tanto de tranvía como tren, una imagen con el eslogan “Nos vestimos de dorado por el cáncer infantil”, Mutualia luce en su fachada la imagen de un lazo dorado, el Palacio Euskalduna se ha unido también a la campaña proyectando la imagen en su fachada, mientras que varios Ayuntamientos como el de Derio, Amorebieta, Elorrio y Barakaldo han trasladado a sus ciudadanos y sus ciudadanas este mensaje tan importante para la lucha.

La Torre Iberdrola, San Mamés, el Hospital Universitario de Cruces y los Ayuntamientos de Derio y Sopelana por su parte, se han iluminado esta pasada noche para mostrar su solidaridad a todos los niños, niñas, adolescentes que padecen esta enfermedad y a sus familias.  


Proyectos financiados EITB Maratoia 2019

EITB Maratoia 2019 puso fin a la recaudación a favor del cáncer infantil habiendo recaudado un total de 1.192.658€.

Así mismo, EITB expresó «su más sincero agradecimiento a todos los que se han unido a esta lucha, por su esfuerzo y su dedicación con el cáncer infantil».

Tras haber sido evaluados por la Agencia Estatal de Investigación a través de la subdivisión de Coordinación y Evaluación, los proyectos financiados por EITB Maratoia  han sido los siguientes:

1 Plataforma de apoyo a la investigación para el cáncer infantil
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces
Dotación: 242.630,24 euros
7 Proyectos de investigación
1. Proyecto prospectivo internacional para el estudio y tratamiento en niños mayores de 3 Años de Meduloblastoma con perfil biológico de riesgo estándar, bajo riesgo o con mutación en TP53
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces
Dotación: 74.874,89 euros
2.Haurrak: células NK en niños, niñas y adolescentes con tumores sólidos a la búsqueda de biomarcadores que se asocien con el pronóstico de la enfermedad
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia
Dotación: 127.133,71 euros
3.Inhibición de la auto-renovación frente al meduloblastoma
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia
Dotación: 81.856,72 euros
4. Nuevas inmunoterapias de precisión para el neuroblastoma infantil de alto riesgo
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces
Dotación: 127.579,76
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia
Dotación: 3.740,00
5. Aplicación de la proteómica y la citometría de flujo en la identificación de nuevos biomarcadores de diagnóstico, monitorización y pronóstico que mejoren el manejo clínico de los niños con leucemias linfoblásticas agudas
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia
Dotación: 88.550,00