🟢 ELKARRIZKETA| Euskadiko pediatriako zainketa aringarrien unitate berriak haurren eta haien familien bizi-kalitatea hobetuko du unerik zailenetan
Osakidetza lehen urratsak ematen hasi da pediatriako zainketa aringarrien unitate espezifiko baten sorreran, paziente helduentzako arretatik bereizita egongo dena. Aspanovas eta Umeekin elkarteek hainbat urtez egindako aldarrikapenek fruitua eman dute, onartu berri den 2023-2027 aldirako Euskadiko Zainketa Aringarrien Plan Estrategikoak, azkenean, unitate horren sorrera jasotzen baitu. Aspanovasek, Jose Luis Quintas Díez Eusko Jaurlaritzako Osasuneko sailburuordearekin eta Jesús Sánchez Etxaniz Ezkerraldea-Enkarterri-Gurutzetako ESIko Pediatriako Etxeko Ospitalizazio Unitateko pediatra arduradunarekin hitz egin du, egitura berri horren xehetasunak bertatik bertara ezagutzeko.

Aspanovas eta Umeekin elkarteek positibotzat jotzen dugu Plan honetan kontuan hartu izana minbizia duten adingabeen eta haien familien testuingurua eta premia bereziak. Horregatik, gure ustez, pediatriako zainketa aringarrien unitatea sortzea oso albiste ona da, zalantzarik gabe.
José Luis Quintas Díez: Bai, zalantzarik gabe. Plan Estrategiko hau lankidetza-prozesu izugarri batean burutu da maila profesionalean. Kontuan izan behar dugu ez garela hutsetik hasiko. Gurutzetako pediatriako etxeko ospitalizaziorako zerbitzu-unitateak, gaur egun pediatriako aringarriak egiten dituenak, berdin jarraituko du. Orain, berrikuntza nagusia da Gurutzetako eredu arrakastatsu hori erreferentziatzat hartu dugula eta zabaldu egingo dugula. Hala, kasuak Donostian, Azpeitian edo Laguardian gertatzen direnean, funtzionamendu-eskema bera izan dezatela eta prestazio berberak jaso ditzatela. Planaren nobedade nagusia da EAE osorako erreferentzia izango den Pediatriako Diziplina Anitzeko Talde bat sortuko dela. Talde horrek Gurutzetako Ospitalean izango du bere egoitza eta Pediatria, Erizaintza, Psikologia eta Gizarte Lana arloekin osatuta egongo da. Eta era berean, erreferentziazko hiru laguntza-talde pediatriko ere eratuko dira, Donostiako Ospitalean, Txagorritxun eta Basurtuko Ospitalean. Esan dezakegu, Gurutzetako Ospitaletik azken urteotan eskaintzen ari den etxez etxeko arreta-zerbitzuaren bilakaera dela, ospitale honek hartuko baitu bere gain egitura berri horren lidergoa.
Jesús Sánchez Etxaniz: Hala da. Orain arte, Araban eta Gipuzkoan ez zegoen zainketa aringarrien unitaterik, baina arreta aringarria bai eskaini izan dela. Agian umezurtzagoa izan da etxeko arretari dagokionez, horretarako baliabiderik ez zegoelako. Baina orain, plan berri honekin, baliabideak banatzen eta Gurutzetako formula zabaltzen saiatuko gara.
Euskadiko minbizia duten haurrek eta haien familiek zertan nabarituko dute egitura berri hori?
J.S.E.: Guzti honen azken helburua haurren eta haien familien bizi-kalitatea hobetzea da, unerik zailenetan. Haur horiek eta haien senideek fase kliniko desberdinak igarotzen dituzte, eta ez dute beti zainketa aringarrien unitate baten kontrolpean egon behar; arreta aringarri hori onkologoek, lehen mailako arretako pediatrek eta, kasu konplexu batzuetan edo eboluzio-faseetan, guk bat egingo genuke jada lanean ari diren profesionalen talde horrekin. Eta, nire esperientziak erakutsi dit, profesionalen sare-lan horrek lasaitasun handia ematen diela familiei une zail horiei aurre egiteko orduan.
Pediatriako zainketa aringarrien unitateak zerbitzu horren antolaketa berri bat planteatzen du Euskadi mailan. Horrek baliabideak gehitzea ere ekarriko du?
J.L.Q.D.: Honako hau, baliabideak gehitzea aurreikusten ez duen plan estrategiko bakarrenetako bat da. Baina horrek ez du esan nahi baliabideen kopurua handituko ez denik. Kontuan izan behar da, halaber, une honetan arazo koiuntural batekin gaudela, eta horrek asko mugatzen dizkigula hazteko aukerak; izan ere, ez dugu pediatrarik kontratatzeko, ez dugu familia-medikurik, ia ez dugu erizainik, ezta onkologorik ere. Oso egoera zailean gaude. Baina hori ez da planean berariazko baliabiderik jarri ez izanaren arrazoia. Zehazki, pediatriako aringarrien atalean, kasuistika txikia izanik, baliabide gehiago jartzeko beharrik ez dagoela ikusten dugu. Helburua da pediatriako arreta orokorreko, onkologia-arreta orokorreko edo haur eta nerabe guztien arreta neurologiko orokorreko profesionalak prestatzea begirada aringarri hori eskuratu dezaten, haur horiekin lan egin ahal izateko eta kasu konplexuenei begirada aringarri horrekin erantzun ahal izateko. Kontua ez da baliabideen dotazio kuantitatiboa, baizik eta lehendik ditugun dotazioak prestatzea eta berrantolatzea. Ez gara kopuruan hazteaz ari, kualifikazioan hazteaz baizik.
Beraz, gakoa hainbat diziplinatako profesionalen prestakuntza izango da, ikuspegi aringarri hori emateko gaitasuna izan dezaten.
J.L.Q.D.: Hori da. Prestakuntza-planean baliabideak jarriko ditugu.
J.S.E.: Jabetzen gara bizi dugun egoera zaila dela. Lau ospitaleok argi daukagu garrantzitsuena plana aurrera ateratzea dela eta haur horiengan arreta aringarriak duen garrantziaz kontzientziatzea. Eta horretan ari gara lanean. Hala ere, Plan hau edo, adibidez, eguneko 24 orduetan eta asteko 7 egunetan Aringarri zirkuituaren bidez etengabeko arreta ematea bezalako ekimenak gauzatu ahal izateko gomendatutako ratioak zein diren adierazten duten eredu nazionalak daude. Eta horra iristeko zerbait gehiago beharko da. Denok dakigu bizi dugun egoera ekonomikoa zein den eta ezin dela azpiegitura ideal bat izan, baina ditugun baliabide berberekin gauza gehiago egitea oso zaila da.
Epeei buruz hitz egin dezakegu? Noiz ikusi ahal izango dira eredu berri honen lehen emaitzak?
J.L.Q.D.: Behin Plan hau onartu ondoren, prozesua profesionalen esku dago orain. Nik ezin diet eperik ezarri. Baina uste dut laster hasiko garela gauzak ikusten. Pausoak ematen ari dira. Eta nik uste dut hemendik urte amaierara lehen emaitzak ikusi ahal izango direla. Horretaz konbentzituta nago.
J.S.E.: Bai, pixkanaka garatzen ari den prozesua da. Badakit Donostiako Ospitalean edo Txagorritxun denbora bat daramatela unitate hori ezartzeko lanetan. Zentro guztietan ari dira dagoeneko beren baliabideak aztertzen, gure arteko komunikazio-ildoak ireki ditugu jada… Horrek erakusten du guztion artean arreta hori hobetzeko nahia dagoela. Bide luzea daukagu aurretik, baina hasi gara ibiltzen.
Prozesu luze eta neketsua izan da, eta profesional ugarik parte hartu du, baita hainbat diziplinatako elkarteek ere, besteak beste, Umeekin elkarteak. Guretzat oso garrantzitsua da Hirugarren Sektoreko erakundeen balioa aitortzea, besteak beste, gaixoen eta haien familien ahotsa eramaten baitugu. Zuen ustez, zein izan behar da elkarteok bete behar dugun zeregina?
J.S.E.: Sareko lanaz ari garenean ez gara Osakidetzako profesionalez bakarrik ari, Hirugarren Sektorearen zeregina, Umeekin edo Aspanovas bezalako elkarteen lana, oso garrantzitsua baita. Orain arte inplikatuta zaudetena baino gehiago inplikatu nahi zaituztet prozesu honetan. Helburua gaixotasun larriak dituzten pertsonei laguntzea da eta eremu ezberdinetako pertsona askok lagun diezaiekegu gaixotasuna ahalik eta ongien pasa dezaten.
J.L.Q.D.: Jesusek esandakoa osatuz, nabarmendu nahi nuke 2023-2027 aldirako Euskadiko Zainketa Aringarrien Plan Estrategikoan sareko lanaz hitz egiten denean atal espezifiko bat dagoela Hirugarren Sektoreaz hitz egiten duena, garrantzi handia ematen baitiogu gai honi. Sistematizatu egin behar dira harremanak Osasun-sistemaren eta Hirugarren Sektorearen, hau da, Zainketa aringarrien inguruan dagoen asoziazionismoaren artean. Eta horrek aurrera egin behar du.
J.S.E.: Orain arte lankidetza egon da Aspanovas bezalako elkarteekin, eta profesionalekin aurrera egingo dugun bezala, Aspanovas bezalako elkarteekin dugun harremanean ere aurrera egitea gustatuko litzaidake. Komunikazio arina lortu behar dugu gure artean, helburu berak ditugulako.
🟢 ENTREVISTA| La nueva unidad de cuidados paliativos pediátricos de Euskadi mejorará la calidad de vida de las niñas y los niños y sus familias en los momentos más difíciles
Osakidetza ha empezado ya a dar los primeros pasos en la creación de una unidad específica de cuidados paliativos pediátricos, diferenciada de la de atención a pacientes adultos. Tras años de reivindicación por parte de asociaciones como Aspanovas y Umeekin, el recién aprobado Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi 2023-2027 recoge por fin la creación de esta unidad. Aspanovas ha hablado con José Luis Quintas Díez, Viceconsejero de Salud del Gobierno Vasco, y Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra responsable de la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces, para conocer de primera mano los detalles de esta nueva estructura.


Desde Aspanovas y Umeekin valoramos positivamente que en este Plan se hayan tenido en cuenta el contexto y las necesidades especiales de los menores con cáncer y sus familias en la elaboración de este documento. Por eso, creemos que la creación de la unidad de cuidados paliativos pediátricos es, sin duda, una muy buena noticia.
José Luis Quintas Díez: Sí, sin ninguna duda lo es. Este Plan Estratégico ha sido elaborado en un proceso colaborativo tremendo a nivel profesional. Hay que tener en cuenta que no vamos a empezar de cero. La unidad de hospitalización a domicilio pediátrica de Cruces, que es el que actualmente hace los paliativos pediátricos, va a seguir igual. Ahora, la gran novedad es que ese modelo exitoso de Cruces la hemos cogido como referencia y la vamos a generalizar. Así, cuando los casos se produzcan en Donostia o en Azpeitia o en Laguardia que tengan el mismo esquema de funcionamiento y se beneficien de las mismas prestaciones. Lo novedoso del Plan es la creación de un Equipo Multidisciplinar Pediátrico de Referencia para toda Euskadi, que tendrá su sede en el Hospital de Cruces y que integrará Pediatría, Enfermería, Psicología y Trabajo Social, y tres equipos pediátricos asistenciales de referencia que se ubicarán en el Hospital de Donostia, en Txagorritxu y en el Hospital de Basurto. Podríamos decir que es una evolución del Servicio de atención domiciliaria que se viene ofreciendo en los últimos años desde el Hospital de Cruces, que es quien asumirá el liderazgo de esta nueva estructura.
Jesús Sánchez Etxaniz: Así es. Hasta ahora, en Álava y en Gipuzkoa no había una unidad como tal de cuidados paliativos, pero sí que se ha venido ofreciendo atención paliativa. Quizás ha sido más huérfana en lo que se refiere a la atención domiciliaria porque no había recursos para hacerlo. Pero ahora, con este nuevo plan, se va a procurar que se repartan los recursos y se generalice la fórmula de Cruces.
Los niños y las niñas con cáncer de Euskadi y sus familias, ¿en qué van a notar esta nueva organización?
J.S.E.: El fin último de todo esto es mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias en los momentos más difíciles. Estos niños y sus familiares pasan por diferentes fases clínicas y no siempre tienen que estar bajo el control de una unidad de cuidados paliativos, si no que esa atención paliativa la pueden hacer los propios oncólogos, pediatras de atención primaria y, en algunos casos complejos o fases evolutivas, nosotros nos sumaríamos a ese grupo de profesionales que ya están trabajando. Y, por mi experiencia, he visto que ese trabajo en red de los diferentes profesionales les da mucha tranquilidad o serenidad a las familias a la hora de enfrentar esos momentos difíciles.
La unidad de cuidados paliativos pediátricos plantea una nueva organización de este servicio a nivel de Euskadi. ¿Esto traerá también un incremento de recursos?
J.L.Q.D.: Este es uno de los pocos planes estratégicos que no lleva especificado un incremento de recursos. Pero esto no quiere decir que no se vaya a ampliar esa cobertura de recursos. Hay que tener en cuenta también que ahora estamos con un problema coyuntural que nos limita mucho las posibilidades de crecimiento, y es que no tenemos pediatras para contratar, no tenemos médicos de familia, apenas tenemos enfermeras, ni oncólogos… Estamos en una situación muy difícil. Pero no es ese el motivo por el que no se han puesto recursos específicos en el plan. Concretamente en el apartado de paliativos pediátricos, al ser una casuística pequeña, vemos que no hace falta aportar más recursos. Lo que se pretende es que profesionales que forman parte de la atención pediátrica general o de la atención oncológica general o de la atención neurológica general de todos los niños y adolescentes, que una parte de esos profesionales se formen y adquieran esa mirada paliativa de manera que puedan trabajar con esos niños y puedan atender los casos más complejos con esta mirada paliativa. No se trata tanto de dotación cuantitativa de recursos, sino de formar y reorganizar a las dotaciones que ya tenemos. No estamos hablando de crecer en número, sino de crecer en cualificación.
Por lo tanto, la clave estará en formar a profesionales de diferentes disciplinas para que puedan aportar esa mirada paliativa.
J.L.Q.D.: Eso es. En el plan de formación sí que vamos a aportar recursos.
J.S.E.: Somos conscientes de la difícil situación que vivimos. Los cuatro hospitales tenemos claro que lo importante es sacar adelante el plan y concienciar de la importancia y trascendencia que tiene la atención paliativa en estos niños. Y estamos ya trabajando en ello. Ahora bien, hay modelos a nivel nacional que indican cuáles son los ratios recomendados para poder llevar a cabo este Plan o acciones como, por ejemplo, el circuito Aringarri de continuidad asistencial 24×7. Y para poder llegar ahí sí se necesitará algo más. Todos somos conscientes de la situación económica que vivimos y que no es posible aspirar a tener una infraestructura ideal, pero sí que creo que hacer más cosas con lo mismo es muy difícil.
¿Se puede hablar de plazos? ¿Cuándo se empezarán ver los resultados de este nuevo modelo?
J.L.Q.D.: Una vez aprobado el Plan, ahora el proceso está ya en manos de los profesionales. Yo no les puedo imponer un plazo. Pero yo creo que vamos a empezar a ver cosas relativamente pronto. Se están dando pasos ya. Y yo creo que de aquí a final de año se podrán empezar a ver los primeros resultados. De eso estoy convencido.
J.S.E.: Sí, es un proceso que se está desarrollando de forma progresiva. Sé que en el Hospital de Donostia o en Txagorritxu ya llevan un tiempo trabajando en cómo implantar esta unidad. En todos los centros están haciendo ya un análisis de sus recursos, hemos abierto ya líneas de comunicación entre nosotros… Esto indica que entre todos hay un deseo común de mejorar esa atención. Queda mucho camino, pero ya hemos empezado a caminar.
Ha sido un proceso largo y laborioso, en el que ha participado un gran número de profesionales y también asociaciones de diferentes disciplinas, entre ellas Umeekin. Para nosotras es muy importante que se reconozca el valor de las entidades del Tercer Sector, ya que, entre otras cosas, aportamos la voz de los pacientes y sus familias. ¿Cuál creéis que debe ser el papel que debemos desempeñar las asociaciones?
J.S.E.: Cuando hablamos de trabajo en red no solo hablamos de los profesionales de Osakidetza, porque el papel del Tercer Sector, el papel de asociaciones como Umeekin o Aspanovas, es muy importante. Yo quiero implicaros en este proceso más aún de lo que estáis implicados hasta ahora. El objetivo es ayudar a personas con enfermedades graves y somos muchos quienes podemos ayudarles desde diferentes ámbitos para que el tránsito por esa enfermedad sea el mejor posible.
J.L.Q.D.: Completando lo que ha dicho Jesús, me gustaría destacar que en el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi 2023-2027 hay un apartado específico, cuando se habla del trabajo en red, en el que nos referimos precisamente al Tercer Sector, al que le damos muchísima importancia. Hay que sistematizar las relaciones entre el sistema sanitario y el Tercer Sector, ese asociacionismo que está alrededor de los cuidados paliativos, sea de niños o sea de adultos. Y eso tiene que ir a más.
J.S.E.: Hasta ahora sí que ha habido colaboraciones con asociaciones como Aspanovas y, al igual que vamos a avanzar con los profesionales, me gustaría también avanzar en la relación que tenemos con las asociaciones como Aspanovas. Tenemos que conseguir una comunicación fluida, porque perseguimos los mismos objetivos.
"El grupo de adolescentes te ayuda a ver que no estás sola, que hay gente que le pasa lo mismo que a ti."
El grupo terapéutico de adolescentes de ASPANOVAS es un nuevo programa, dentro del área de atención psicológica, dirigido a adolescentes de edades comprendidas entre 13 y 18 años que están recibiendo o han recibido tratamiento en la unidad de onco-hematología pediátrica del Hospital Universitario de Cruces.
El objetivo principal es ofrecer un espacio en el que cada adolescente pueda expresar sus sentimientos libremente y dar respuesta a sus necesidades en temas como el tratamiento, las secuelas, vuelta a la normalidad, compartir vivencias etc. De esta manera las adolescentes pueden intercambiar recursos y herramientas propias para que la adaptación a su nueva realidad y a los cambios sea más sencilla.
A lo largo del año se llevan a cabo reuniones mensuales donde fomentar habilidades sociales y otros recursos.
Desde el grupo de adolescentes trabajamos aspectos como:
- Experiencia vivida
- Autoestima
- Habilidades sociales
- Secuelas
- Vuelta a la normalidad
- Proyección futuro
En una de las sesiones hemos querido saber cuál es la opinión de ellas respecto a este programa de reciente creación:
¿Qué ha supuesto para vosotras la creación del grupo de adolescentes?
A: Para mi el grupo de adolescentes es una forma de compartir mi situación, viendo que hay personas que hoy en día se encuentran igual y que entienden mis sentimientos a la perfección. Además, al verlas a ellas como “iguales” me hace que, además de entender mejor cómo me siento yo misma, también aprendes a ver como se sienten las demás.
Z: Este grupo te ayuda a ver que no estás sola, que hay gente que le pasa lo mismo que a ti.
¿Qué es lo que más valorais del grupo de adolescentes?
Z: Sentirte escuchada por alguien que está viviendo lo mismo que tú.
A: Juntarte con gente que, de una manera u otra, se encuentra en una situación similar a la tuya. Es verdad que los procesos, tiempos, tratamientos, etc. No son iguales para todas pero los sentimientos no cambian.
¿Qué tipo de actividades realizáis?
L, Z, A: Estamos aun empezando, pero ya hemos realizado, entre todas, una hoja de ruta de qué es lo que queremos hacer. Hasta ahora, algunas de las actividades que hemos hecho han sido dibujos que nos sirvieran para plasmar nuestros sentimientos, mindfulness, merendola, sesión de fotos, charlas, etc.
Y como actividades pendientes tenemos ir a ver un partido de baloncesto, cine y cena, excursiones, testimonio de jóvenes que hayan pasado por esta misma situación, etc.
¿Animaríais a otro/a adolescente a que participara en el grupo?
Z, L y A: Sí, ¡por supuesto! creo que es positivo pertenecer a este grupo y así poder compartir vivencias, sentimientos, etc. Y, sobre todo, ¡pasarlo bien entre amigas!


Día Mundial de la Infancia Hospitalizada
Cada año, el 13 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Infancia Hospitalizada. Día que sirve para rendir homenaje a todos los menores hospitalizados.
El 13 de mayo, además de rendir homenaje a los niños, niñas y adolescentes hospitalizados, también aprovechamos para visibilizar la labor del personal médico sanitario del Hospital Universitario de Cruces y a las familias de los menores que les acompañan día a día durante sus ingresos.
Desde ASPANOVAS, siguiendo nuestra labor de «humanizar el hospital», en este día tan importante para las familias, queremos seguir dibujando sonrisas para que «¡Nada ni nadie les quite la sonrisa!».
Para ello, dentro de nuestro calendario de actividades anuales, este año hemos puesto color a «la sexta» y hemos sorprendido a lo/as menores ingresados con increíbles figuras hechas con globos por David, El Globo Feroz.
Seguiremos dibujando sonrisas día a día.






Hainbat ikastola eta ikastetxek parte hartu dute Haur Minbiziaren Nazioarteko Egunean
Urtero bezela, hainbat ikastola eta ikastetxek parte hartu dute Haur Minbiziaren Nazioarteko Egunean.
Beti uste izan dugu ikastetxeak funtsezko lekuak direla adingabeen garapenerako; beraz. aurten ere, Haur Minbiziaren Egunerako prestatzen den kanpaina ikastola eta ikastetxeetara luzatu dugu.
Jarduera honen helburua da gazteenak jabetzea haurren minbizia errealitate bat dela eta gizarte osoaren arreta merezi duela.
Haur Minbiziari buruzko manifestua irakurtzeaz gain, “bizitzaren zuhaitza” sortu zuten elkarrekin. Zuhaitz hau erabiltzen da, irudikatzeko haurren minbizia sendatzen dela, neurri handi batean, osasun arloko langileen eskuei esker.
Haurrek beren bizitza-zuhaitza margotu dute eskuekin, eta, inguruan, indar- eta esker-mezuak idatzi dizkiete osasun-langileei beren lanagatik eta animo-mezuak bidali dizkiete minbizia duten adingabeei.




ASPANOVAS reclama la especialidad de onco-hematología pediátrica por el Día Internacional del Cáncer Infantil
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Cada año 1.500 menores son diagnosticados con cáncer infantil a nivel estatal
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La supervivencia en menores de 14 años se encuentra en el 81% según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles
Este años damos continuidad a la campaña diseñada por Childhood Cancer Internacional de la mano de la Federación estatal, CCI y SIOP donde se reclama “una mejor supervivencia” para los menores con cáncer y sus familias.
Los protagonistas de esta campaña serán los profesionales sanitarios, actores principales en la atención de los menores, y el sistema sanitario.
Para visibilizar la campaña llevamos a cabo el domingo 13 de febrero en la Plaza de Cruces un acto en que además de rendir homenaje a las familias de menores con cáncer, también homenajeamos la labor del personal sanitario; encargado de cuidar con gran profesionalidad y cariño a los menores y sus familias durante todo el proceso.
Para ese encuentro nos reunimos varias familias de ASPANOVAS, junta directiva, equipo técnico, etc. para hacer más visible el homenaje y las necesidades de las familias. Varias amas de niños, niñas y adolescentes con cáncer leyeron en voz alta varios mensajes dirigidos al equipo sanitario que las familias nos habían hecho llegar.
A pesar de que a nivel estatal la supervivencia en los menores de 14 años es del 81%, desde ASPANOVAS creemos que aún hay un largo camino que recorrer en todas las etapas de la enfermedad. Según Juan Antonio Roca, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, «hay que asegurar el seguimiento de los supervivientes con equipos multidisciplinares, tanto para las posibles secuelas físicas como psicosociales”.
Actualmente existe una demanda por parte de los profesionales de la atención primaria de formación específica en cáncer infantil; «la pediatría de atención primaria puede colaborar con las Unidades de Oncología infantil no solo en el diagnóstico precoz, sino ofreciendo apoyo familiar, facilitando los tratamientos en el domicilio y en el seguimiento de los supervivientes. Frecuentemente los síntomas iniciales del cáncer infantil son inespecíficos, por este motivo, el pediatra de atención primaria, que conoce al niño, niña y a la familia puede detectar signos y síntomas precoces que permitan un diagnóstico temprano”, asegura la Dra. Carmen Villaizán, vicepresidenta de la AEPap.
En esta fecha tan importante, nos unimos a la federación y a la SEHOP para demandar la creación de la especialidad en onco-hematología pediátrica debido a que, tal y como establece su presidenta, la Dra. Ana Fernández-Teijeiro, “es necesario el reconocimiento de la especialidad de Pediatría/Onco-Hematología para poder continuar proporcionando a los niños, niñas y adolescentes con cáncer la mejor atención y las mejores posibilidades de curación. ¡No se merecen menos!”




Varios edificios se iluminan en dorado en apoyo a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer
La Torre Iberdrola, San Mamés, el Hospital Universitario de Cruces han sido algunos de los edificios que se han iluminado esta pasada noche en apoyo a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer.
Varias instituciones y empresas se han sumado un año más a la campaña “Enciende la Esperanza ¡Enciéndela en Oro!” de la mano de ASPANOVAS, la Asociación de madres y padres de niños, niñas y menores con cáncer.
Por séptimo año consecutivo ASPANOVAS, junto a otras entidades, llevan a cabo la campaña de Sensibilización del Cáncer infantil para convertir septiembre en un mes de esperanza y poner el foco en que los niños, niñas y adolescentes con cáncer reciban una atención mejor en su día a día.
Este año ha sido el 24 de septiembre el día escogido para celebrar la jornada más importante y significativa, y así finalizar un mes que busca concienciar a la sociedad sobre la problemática de las familias de menores con cáncer y dar visibilidad a quienes lo padecen.
“#QueNoSeCuelen”
Además, mediante esta campaña también se demanda la existencia de un protocolo estandarizado de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil con la campaña “#QueNoSeCuelen” en redes sociales. Las asociaciones miembro de la Federación estatal de Padres de NIÑOS CON CÁNCER insisten en la necesidad de implementar herramientas de seguimiento de supervivientes que permitan anticipar la detección de todas aquellas secuelas que puedan empeorar la calidad de vida de los menores con cáncer. Ya que, como Juan Antonio Roca, presidente de la Federación afirma: “al menos el 70% de los supervivientes de cáncer infantil experimentarán alguna secuela física o psicológica o efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos”.


Empresas e instituciones vascas han querido aportar su “granito de arena”
Euskotren, ha instalado en todas sus pantallas, tanto de tranvía como tren, una imagen con el eslogan “Nos vestimos de dorado por el cáncer infantil”, Mutualia luce en su fachada la imagen de un lazo dorado, el Palacio Euskalduna se ha unido también a la campaña proyectando la imagen en su fachada, mientras que varios Ayuntamientos como el de Derio, Amorebieta, Elorrio y Barakaldo han trasladado a sus ciudadanos y sus ciudadanas este mensaje tan importante para la lucha.
La Torre Iberdrola, San Mamés, el Hospital Universitario de Cruces y los Ayuntamientos de Derio y Sopelana por su parte, se han iluminado esta pasada noche para mostrar su solidaridad a todos los niños, niñas, adolescentes que padecen esta enfermedad y a sus familias.
Proyectos financiados EITB Maratoia 2019
EITB Maratoia 2019 puso fin a la recaudación a favor del cáncer infantil habiendo recaudado un total de 1.192.658€.
Así mismo, EITB expresó «su más sincero agradecimiento a todos los que se han unido a esta lucha, por su esfuerzo y su dedicación con el cáncer infantil».
Tras haber sido evaluados por la Agencia Estatal de Investigación a través de la subdivisión de Coordinación y Evaluación, los proyectos financiados por EITB Maratoia han sido los siguientes:
1 Plataforma de apoyo a la investigación para el cáncer infantil
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces
Dotación: 242.630,24 euros
7 Proyectos de investigación
1. Proyecto prospectivo internacional para el estudio y tratamiento en niños mayores de 3 Años de Meduloblastoma con perfil biológico de riesgo estándar, bajo riesgo o con mutación en TP53
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces
Dotación: 74.874,89 euros
2.Haurrak: células NK en niños, niñas y adolescentes con tumores sólidos a la búsqueda de biomarcadores que se asocien con el pronóstico de la enfermedad
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia
Dotación: 127.133,71 euros
3.Inhibición de la auto-renovación frente al meduloblastoma
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia
Dotación: 81.856,72 euros
4. Nuevas inmunoterapias de precisión para el neuroblastoma infantil de alto riesgo
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces
Dotación: 127.579,76
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia
Dotación: 3.740,00
5. Aplicación de la proteómica y la citometría de flujo en la identificación de nuevos biomarcadores de diagnóstico, monitorización y pronóstico que mejoren el manejo clínico de los niños con leucemias linfoblásticas agudas
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia
Dotación: 88.550,00

