La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer insta a reconocer el 33% de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad
La FEPNC insiste en que esta medida supondría un alivio para los pacientes y sus familias
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) insta a las Administraciones a que se reconozca, al menos, el grado del 33 % de discapacidad desde que se produce el diagnóstico de cáncer infantil. Una medida que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus progenitores al permitirles acogerse a una serie de derechos y ayudar derivados de este reconocimiento.
En el marco del Día Nacional del Cáncer Infantil, la FEPNC ha recordado este 21 de diciembre la importancia de reconocer esta medida y que sea extendida a todos los menores desde que se produce el diagnóstico.
La entidad insiste en la necesidad de reconocer la discapacidad para los niños, niñas y adolescentes desde el momento de ser diagnosticados con cáncer porque, según afirman, “aparecen limitaciones que afectan de manera muy significativa al desempeño de las actividades de la vida diaria de este colectivo y sus familiares”.
Desde la Federación también se recuerda que la situación de discapacidad desde el momento del diagnóstico de cáncer de un menor o adolescente no se recoge en la normativa actual. Sin embargo, en algunas comunidades se encuentran aplicando ya esta medida, gracias al papel que han jugado las asociaciones pertenecientes a la FEPNC en la mejora de las condiciones de las familias durante el proceso de la enfermedad.
Las familias que forman Niños con Cáncer recuerdan que esta demanda histórica permite a los menores y a sus familiares acceder a una serie de ayudas y servicios, como son prestaciones económicas, tratamientos rehabilitadores, medios de adaptación en el hogar, apoyo educativo o ayudas al transporte, entre otras muchas.
El presidente de la Federación, Juan Antonio Roca, insiste en el reconocimiento administrativo de la discapacidad estableciendo unos criterios objetivos de valoración que garanticen, como mínimo, un 33% de discapacidad desde el diagnóstico, de forma no presencial, con carácter retroactivo desde la solicitud y con criterio de urgencia para los menores de 18 años, independientemente de la comunidad autónoma de residencia y con la concesión de la tarjeta de estacionamiento.
La FEPNC también considera que todavía hay un largo camino que recorrer con otras reivindicaciones para establecer criterios homogéneos en todas las Comunidades Autónomas. Roca recuerda que, entre estas diferencias, está la de algunos territorios que aún no mantienen a los niños hasta los 18 años en las Unidades de Oncología Pediátricas, por ejemplo.
UMEEKIN reclama el cumplimiento del Plan Oncológico en las dos unidades de oncología pediátrica de Euskadi
UMEEKIN ha comparecido esta mañana en el Parlamento Vasco para reclamar el cumplimiento de los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, que recoge El Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023, en las dos Unidades de Referencia del País Vasco: Hospital Donostia y Hospital de Cruces.
VITORIA, 12 de diciembre de 2022.
UMEEKIN (Federación Vasca de Asociaciones de Madres y Padres de Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer) ha comparecido este lunes en el Parlamento Vasco para solicitar que se cumplan los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, recogidos en El Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023.
Los estándares, respaldados por multitud de expertos en cáncer infantil y adolescente, donde se incluyen reconocidos y grandes profesionales del País Vasco, buscan “dotar a los profesionales de la salud, a las administraciones sanitarias y a sus gestores, tanto públicos como privados, de un instrumento que recoja los criterios de calidad para la óptima organización y gestión de la atención a niños y adolescentes con cáncer en España”. De esta manera se pretende conseguir la atención, los cuidados y las infraestructuras óptimas que las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer precisan durante las diferentes fases de la enfermedad.
UMEEKIN, constituido por las tres asociaciones vascas representantes de las familias afectadas, Aspanafoa, Aspanogi y Aspanovas, pide el cumplimiento de estos estándares y recomendaciones con el objetivo de que las familias afectadas “tengan a su disposición todos los recursos, humanos y materiales, que necesitan durante las diferentes fases de la enfermedad.”
Ante las inquietudes, preocupaciones y necesidades de las familias de menores con cáncer, UMEEKIN pretende “buscar soluciones desde el compromiso firme y la empatía.” Frente a estas necesidades, la CAPV puso en marcha El Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023, en el que sedecía que: “En la CAPV el tratamiento del cáncer pediátrico se realiza en Unidades de Hematología y Oncología Pediátricas que cumplan los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia definidos a nivel europeo y estatal”.
Sin embargo, pese que ciertas medidas hayan sido puestas en marcha, hoy en día, “temas tan importantes como proporcionar a las familias información verbal y escrita sobre las características de la unidad, así como disponer de un procedimiento ante situaciones de duelo, siguen siendo una asignatura pendiente.”
Del mismo modo, existen ciertos estándares y recomendaciones que aún no se llevan a cabo, como alojamiento y otras condiciones de acompañamiento para el menor y sus cuidadores, que se cumplen parcialmente gracias a la labor de UMEEKIN. Es por ello por lo que “en el ejercicio de nuestra responsabilidad como representantes de las familias afectadas, tenemos la obligación de poner encima de la mesa los problemas actuales y tender los puentes necesarios, con los diferentes agentes sociales, para que entre todos “podamos buscar soluciones, alejándonos por completo de reproches y búsqueda de culpables.” Las tres asociaciones vascas han querido insistir en las áreas de mejora en las dos unidades de oncología pediátrica de Euskadi, entre otras, “la adecuación de las infraestructuras, así como la dotación de los recursos humanos necesarios para garantizar una atención integral a las y los menores y sus familias.”
