Guía para docentes de alumnado con cáncer

"Alumnado con cáncer. Guía para Docentes" es el material realizado por la Comisión de Educación de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) dedicado a docentes de niños, niñas y adolescentes con cáncer

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) ha lanzado la guía educativa «Alumnado con cáncer. Guía para Docentes» cuyo objetivo es acercar la enfermedad a la comunidad educativa.

La guía pretende ser un manual de trabajo y una herramienta para la educación de niños, niñas y adolescentes con cáncer, ofreciendo actividades y materiales adecuados para intervenir educativamente con este alumnado y sus necesidades.

Además, busca ayudar al desarrollo de la evaluación psicopedagógica del alumnado con cáncer y a la elaboración de programas y materiales adecuados a las Necesidades Educativas Especiales (NEE) que puedan derivarse de dicha enfermedad.

En la presentación de dicha guía, representantes de la Junta Directiva de la FEPNC incidieron en la importancia de “visibilizar y atender adecuadamente desde el ámbito educativo a los niños, niñas y adolescentes con cáncer”.  Se quiere recalcar también la importancia de “contar con un programa hospital/escuela bien definido y organizado, que incluya: las aulas hospitalarias, la atención educativa domiciliaria y los programas de preparación para la vuelta al colegio, todo ello en el marco de una escuela inclusiva.”

Por ello, desde ASPANOVAS, como asociación miembro de la FEPNC, esperamos que esta guía sirva de orientación y ayuda a la hora de intervenir y acompañar en el proceso de tratamiento e incorporación al centro educativo.


Reto solidario "Mi Estrella Viajera" a favor de las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer

El movimiento "Mi Estrella Viajera" junto con el apoyo de ASPANOVAS, organizaron el reto "MI ESTRELLA VIAJERA" durante el mes de septiembre; enmarcado dentro de las acciones del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil.

Cuando un padre se empeña en que su hija siga viva, siga viajando, siga soñando y siga viviendo buenas experiencias, es cuando surgen estos movimientos de MI ESTRELLA VIAJERA, solo hacía falta un ingrediente: una cuadrilla de amigos como nunca me podía haber imaginado. La combinación de todos los ingredientes hace que surjan muchas aventuras y vivencias.

Desde 2019 Txus Martin realiza diferentes rutas en recuerdo a su hija fallecida, Iraide. A este proyecto lo ha querido llamar, en su honor: MI ESTRELLA VIAJERA. QUE MI ESTRELLA NO DEJE DE VIAJAR. 

Mi Estrella Viajera, con el apoyo de ASPANOVAS, organiza el reto solidario «MI ESTRELLA VIAJERA. QUE MI ESTRELLA NO DEJE DE BRILLAR. KM A FAVOR DE LAS FAMILIAS DE MENORES CON CÁNCER» que tuvo lugar la primera semana de septiembre.

Txus, junto con numerosos amigos, han recorriendo en bicicleta la «Ruta del Duero» desde Picos de Urbión hasta Oporto.

Las personas que quisieran sumarse al reto han podido hacerlo, inscribiéndose y sumando su granito de arena mediante los km que han realizado por su cuenta durante la semana del reto.

Así, entre el dinero recaudado entre los inscritos al reto y los km adquiridos por las empresas Sacyr, C.F. Somorrostro, Ayuntamiento de Muskiz, se han logrado recaudar 5000€ y alrededor de 37.000 km en total.

Además de las empresas mencionadas, L.B. Karabanig colaboró cediendo la autocaravana que tanto ha facilitado la infraestructura del viaje.

¿Quieres saber cómo fue el reto? Echa un vistazo al canal de Txus. 


Septiembre, Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil

  • ASPANOVAS, junto con el resto de asociaciones de la Federación, Niños con cáncer, lleva más de 30 años acompañando a las familias de menores con cáncer.
  • Este año nos sumamos a la campaña, #MenosTípicos, lanzada desde la federación pretende acercar la enfermedad a la sociedad. 

Un año más, junto con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, llevamos a cabo acciones de concienciación por el ‘Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil’. Esta iniciativa mundial busca visibilizar la enfermedad, acercando la realidad de lo/as menores con cáncer a toda la sociedad.

Desde Federación, se ha llevado a cabo la campaña #Menostípicos una acción que pretende acabar con los estereotipos que hay alrededor del cáncer infantil.

Durante todo el mes de septiembre llevaremos a cabo distintas actividades para visibilizar la enfermedad y nuestra labor de acompañamiento a los menores con cáncer y sus familias.

“Cada año se diagnostican en nuestro país 1.500 nuevos casos de cáncer infantil. Se trata de la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia. A pesar de estos datos la sociedad no siempre conoce cómo es el cáncer infantil y como impacta en las familias. La labor de nuestra entidad y de nuestro movimiento asociativo a veces es invisible a pesar de que anualmente atendemos y acompañamos hasta 18.000 personas. Aunque el cáncer infantil debe ser una prioridad diaria, el Mes de Sensibilización es una buena oportunidad para dar a conocer la enfermedad, nuestra labor y compromiso”, asegura el presidente de la Federación.

Desde ASPANOVAS hemos creado un marco para animar la sociedad a unirse a la campaña del Mes de Sensibilización.

 


ASPANOVAS renueva la declaración de entidad de Interés Social

Desde 2011 ASPANOVAS es declarada de interés social por el Gobierno Vasco.

El Gobierno Vasco ha renovado la declaración de entidad de Interés Social por considerar que «contribuye al desarrollo de los servicios sociales en la Comunidad Autónoma del País Vasco mediante sus actividades de acción social».

De esta manera, se ha certificado que ASPANOVAS mantiene los requisitos que fundamentan el reconocimiento de interés social, por lo que se renueva la declaración para el año 2022.


COMUNICADO: Reducción del personal del equipo de enfermería de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces

Mediante este comunicado reclamamos "que cumplan los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia definidos a nivel europeo y estatal.

LAS FAMILIAS DE MENORES CON CÁNCER RECLAMAMOS QUE EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CRUCES SE RESPETEN LOS ESTÁNDARES Y RECOMENDACIONES DE LAS UNIDADES ASISTENCIALES DEL CÁNCER EN LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA

Ante la magnitud de las informaciones que hemos recibido en estos últimos días desde el equipo de enfermería de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces y de las familias afectadas, las asociaciones de padres y madres de niños, niñas y adolescentes con cáncer AMARA Cantabria, ASPANAFOA, ASPANOVAS y la asociación LA CUADRI DEL HOSPI, queremos transmitir nuestra profunda preocupación por la situación que ha generado el cierre “provisional” de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital (6ª planta) con motivo de las “obras de climatización” que se van a realizar durante los meses de julio y agosto en dicha unidad.

A consecuencia de estas obras, se ha trasladado a los pacientes con cáncer pediátrico a la Unidad General de Pediatría (5ª planta). Por lo tanto, la Dirección del Hospital de Cruces ha decidido unificar los dos equipos de enfermería, unificación que implica una disminución considerable en el número total de personas que integran el equipo unificado de enfermería por cada día. Nos encontramos ante una reducción de personal que afecta directamente
a la calidad de los cuidados que reciben los niños, niñas y adolescentes con cáncer y no garantiza las necesidades específicas de atención que tanto los pacientes como sus familias precisan durante los ingresos.

Ya en el 2019 se realizaron obras en la Unidad de Oncología Pediátrica que ocasionaron su cierre temporal y el traslado de los pacientes a otra área del hospital, pero el equipo de  enfermería de la Unidad continuó trabajando en las mismas condiciones que lo hacía en la 6ª planta.

Las asociaciones que firmamos este escrito queremos recordar que el Plan Oncológico Euskadi 2018-2023 dice que “en la CAPV el tratamiento del cáncer pediátrico se realiza en  Unidades de Hematología y Oncología Pediátricas que cumplan los Estándares y
Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia definidos a nivel europeo y estatal».

Y esos estándares, aprobados por el Ministerio de Sanidad en 2015, recogen que “en lo que se refiere al personal de enfermería, por lo menos dos personas del equipo deben tener formación adicional certificada en oncología y hematología o haber adquirido experiencia  práctica de al menos cinco años. Cada turno de enfermería debe tener al menos dos enfermeras con formación específica”.

Por todo ello, y con el único objetivo de que las familias afectadas por el cáncer infantil y adolescente reciban una atención de calidad y adecuada a sus especiales necesidades,  reclamamos a la Dirección del Hospital de Cruces que se cumpla con los estándares  asistenciales y se mantenga en cada turno la presencia de dos enfermeras cualificadas incluso durante el desarrollo de las obras que se están llevando a cabo en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital (6ª planta).

En Barakaldo, el 8 de julio de 202


Universitario Bilbao Rugby y La Guarida lanzan una campaña a favor de la donación de médula

El Universitario Bilbao Rugby y La Guarida quieren concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de la donación de médula. 

 

Con el lema «Ahora tu tienes el balón, ¡EMPUJA! ¡Dona médula!»,  el Universitario Bilbao Rugby y La Guarida, agrupación de amantes de los juegos de mesa, de rol y de estrategia con miniaturas, con el apoyo de ASPANOVAS, han lanzado una campaña que busca concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de la donación de médula.

Hasta el momento han sido diferentes colectivos de toda índole los que se han querido sumar a esta campaña como: músicos,  jugadoras de rugby, artistas, jugadores de fútbol, humoristas,  diversos clubs de rugby, personal médico del Hospital de Cruces, cocineros, etc.

Desde ASPANOVAS nos sumamos a la campaña a la voz de: «¡Nosotras también empujamos!».

Información: https://euskadi.medulaosea.org/


Día Mundial de la Infancia Hospitalizada

Cada año, el 13 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Infancia Hospitalizada.  Día que sirve para rendir homenaje a todos los menores hospitalizados.

El 13 de mayo, además de rendir homenaje a los niños, niñas y adolescentes hospitalizados, también aprovechamos para visibilizar la labor del personal médico sanitario del Hospital Universitario de Cruces y a las familias de los menores que les acompañan día a día durante sus ingresos.

Desde ASPANOVAS, siguiendo nuestra labor de «humanizar el hospital», en este día tan importante para las familias, queremos seguir dibujando sonrisas para que «¡Nada ni nadie les quite la sonrisa!».

Para ello, dentro de nuestro calendario de actividades anuales, este año hemos puesto color a «la sexta» y hemos sorprendido a lo/as menores ingresados con increíbles figuras hechas con globos por David, El Globo Feroz.

Seguiremos dibujando sonrisas día a día.

 

 


Ceremonia entrega de premios Cuentos por el Planeta

  • La ceremonia del certamen literario Cuentos por el Planeta se llevó a cabo en el Itsasmuseum Bilbao
  • A la Ceremonia acudieron la Fundación Fair Saturday junto con representantes del ayuntamiento de Bilbao, Seguros Bilbao, Deia,  y las diferentes causas sociales. 

La Fundación Fair Saturday ha llevado a cabo una vez más el certamen literario «Cuentos para Pensar». Este año se ha celebrado la IV edición «Cuentos por el Planeta», el cual ha sido realizado en 27 centros escolares de Bilbao y Bizkaia.

Este certamen, llevado a cabo anualmente por la Fundación, busca «fomentar la reflexión acerca de diferentes problemáticas sociales a través de la creatividad literaria a la vez que contribuyen con una causa social de su elección.»

Las personas ganadoras eligen una causa social a la que destinan 100€ de su premio. Este año, Aitana Landeta, con su cuento «Contactando con 2021» ha elegido a ASPANOVAS como asociación beneficiaria de los 100€.

El pasado 12 de marzo, representantes del Ayuntamiento de Bilbao, Seguros Bilbao, Deia, Fundación Fair Saturday y las diferentes causas sociales elegidas, acudimos al Itsasmuseum Bilbao al acto en el que se reconocía el gran trabajo y la  solidaridad de todos y todas las jóvenes participantes.


La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer atenderá a los menores con cáncer y sus familias que lleguen a España

  •  Las asociaciones que conforman la Federación atenderán a los menores y sus familias a través de su programa de ‘Apoyo Psicosocial
  • La Federación forma parte del equipo de trabajo liderado por la SEHOP que ha coordinado la acogida de los menores en España

Desde que comenzó la crisis humanitaria de Ucrania, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer se ha interesado por el estado de los menores con cáncer ucranianos. Como miembros de Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) estamos participando activamente en las acciones que se están llevando a nivel europeo para ayudar a los menores con cáncer y sus familias, en coordinación con la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOP Europe) y St. Jude Global.

Así mismo, la Federación forma parte del equipo de trabajo liderado por la Sociedad Española de Onco-Hematología Pediátrica (SEHOP).

Los primeros 30 pacientes llegarán a Madrid el viernes 11 de marzo y serán tratados en hospitales públicos de referencia en el tratamiento del cáncer pediátrico: Hospital Niño Jesús, 12 de Octubre, Gregorio Marañón y La Paz. La Federación estará presente para recibirles a su llegada a la base aérea de Torrejón.

Durante los próximos días se espera poder trasladar más niños enfermos de cáncer acompañados de familiares a Barcelona, Valencia y Andalucía.

Así mismo, la Federación forma parte del equipo de trabajo liderado por la Sociedad Española de Onco-Hematología Pediátrica (SEHOP).

Los primeros 30 pacientes llegarán a Madrid el viernes 11 de marzo y serán tratados en hospitales públicos de referencia en el tratamiento del cáncer pediátrico: Hospital Niño Jesús, 12 de Octubre, Gregorio Marañón y La Paz. La Federación estará presente para recibirles a su llegada a la base aérea de Torrejón.

Durante los próximos días se espera poder trasladar más niños enfermos de cáncer acompañados de familiares a Barcelona, Valencia y Andalucía.

“Los menores con cáncer ucranianos y sus familias contarán el personal de las asociaciones que conforman la Federación. Trabajadores sociales, psicólogos y una amplia red de profesionales trabajará para dar cobertura a la delicada situación de estas familias. Son momentos muy complicados para ellos y necesitan una atención especial”, asegura Juan Antonio Roca, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

La Federación ya se está preparando para la asistencia de los primeros menores. “Estos niños y niñas necesitan atención urgente pero también un acompañamiento que dure en el tiempo. La Federación tiene amplia experiencia en la atención a largo plazo y por ello, pondremos todos nuestros recursos en estos menores”, asegura Carmen Menéndez, Coordinadora de Sanidad. En este momento la atención multidisciplinar es imprescindible.

Es urgente atender a los menores, pero también a sus familiares que necesitaran apoyo emocional y asesoramiento en tramites psicosociales. Las asociaciones que conforman la Federación cuentan con un gran grupo de profesionales que podrán cubrir estas demandas.

 

 


Los centros sociales de Portugalete y la residencia Aspaldiko colaboran con las familias de Aspanovas

Los centros sociales de Portugalete y la residencia Aspaldiko han querido que ASPANOVAS sea la asociación beneficiaria del mercadillo solidario que organizan anualmente las usuarias. 

Aunque con más restricciones que en anteriores ediciones, el pasado 21 de diciembre, las usuarias de los centros sociales de Portugalete, residencia Aspaldiko y alumnos y alumnas  de entre 15 y 17 años, de los colegios Santa María y El Carmen, celebraron su ya tradicional mercadillo solidario en la plaza San Roque.

En el mercadillo se podían encontrar numerosos artículos hechos a mano por las propias usuarias como estuches de tela, cuadros, bolsas, postales, etc. Todos ellos son elaborados por las propias usuarias de los centros sociales y la residencia Aspaldiko.

Además de tratarse de una iniciativa que como ellas bien dicen «hacemos con mucho gusto»,  el dinero recaudado en el mercadillo es destinado a una entidad solidaria. La cantidad recaudad en esta última edición ha ido destinada a ASPANOVAS; un total de 540€ que nos ayudarán a seguir ofreciendo una atención integrar a las familias.