Cáncer infantil

Osakidetza ha empezado ya a dar los primeros pasos en la creación de una unidad específica de cuidados paliativos pediátricos, diferenciada de la de atención a pacientes adultos. Tras años de reivindicación por parte de asociaciones como Aspanovas y Umeekin, el recién aprobado Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi 2023-2027 recoge por fin la creación de esta unidad. Aspanovas ha hablado con José Luis Quintas Díez, Viceconsejero de Salud del Gobierno Vasco, y Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra responsable de la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces, para conocer de primera mano los detalles de esta nueva estructura.

Desde Aspanovas y Umeekin valoramos positivamente que en este Plan se hayan tenido en cuenta el contexto y las necesidades especiales de los menores con cáncer y sus familias en la elaboración de este documento. Por eso, creemos que la creación de la unidad de cuidados paliativos pediátricos es, sin duda, una muy buena noticia.

José Luis Quintas Díez: Sí, sin ninguna duda lo es. Este Plan Estratégico ha sido elaborado en un proceso colaborativo tremendo a nivel profesional. Hay que tener en cuenta que no vamos a empezar de cero. La unidad de hospitalización a domicilio pediátrica de Cruces, que es el que actualmente hace los paliativos pediátricos, va a seguir igual. Ahora, la gran novedad es que ese modelo exitoso de Cruces la hemos cogido como referencia y la vamos a generalizar. Así, cuando los casos se produzcan en Donostia o en Azpeitia o en Laguardia que tengan el mismo esquema de funcionamiento y se beneficien de las mismas prestaciones. Lo novedoso del Plan es la creación de un Equipo Multidisciplinar Pediátrico de Referencia para toda Euskadi, que tendrá su sede en el Hospital de Cruces y que integrará Pediatría, Enfermería, Psicología y Trabajo Social, y tres equipos pediátricos asistenciales de referencia que se ubicarán en el Hospital de Donostia, en Txagorritxu y en el Hospital de Basurto. Podríamos decir que es una evolución del Servicio de atención domiciliaria que se viene ofreciendo en los últimos años desde el Hospital de Cruces, que es quien asumirá el liderazgo de esta nueva estructura.

Jesús Sánchez Etxaniz: Así es. Hasta ahora, en Álava y en Gipuzkoa no había una unidad como tal de cuidados paliativos, pero sí que se ha venido ofreciendo atención paliativa. Quizás ha sido más huérfana en lo que se refiere a la atención domiciliaria porque no había recursos para hacerlo. Pero ahora, con este nuevo plan, se va a procurar que se repartan los recursos y se generalice la fórmula de Cruces.

Los niños y las niñas con cáncer de Euskadi y sus familias, ¿en qué van a notar esta nueva organización?

J.S.E.: El fin último de todo esto es mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias en los momentos más difíciles. Estos niños y sus familiares pasan por diferentes fases clínicas y no siempre tienen que estar bajo el control de una unidad de cuidados paliativos, si no que esa atención paliativa la pueden hacer los propios oncólogos, pediatras de atención primaria y, en algunos casos complejos o fases evolutivas, nosotros nos sumaríamos a ese grupo de profesionales que ya están trabajando. Y, por mi experiencia, he visto que ese trabajo en red de los diferentes profesionales les da mucha tranquilidad o serenidad a las familias a la hora de enfrentar esos momentos difíciles.

La unidad de cuidados paliativos pediátricos plantea una nueva organización de este servicio a nivel de Euskadi. ¿Esto traerá también un incremento de recursos?

J.L.Q.D.: Este es uno de los pocos planes estratégicos que no lleva especificado un incremento de recursos. Pero esto no quiere decir que no se vaya a ampliar esa cobertura de recursos. Hay que tener en cuenta también que ahora estamos con un problema coyuntural que nos limita mucho las posibilidades de crecimiento, y es que no tenemos pediatras para contratar, no tenemos médicos de familia, apenas tenemos enfermeras, ni oncólogos… Estamos en una situación muy difícil. Pero no es ese el motivo por el que no se han puesto recursos específicos en el plan. Concretamente en el apartado de paliativos pediátricos, al ser una casuística pequeña, vemos que no hace falta aportar más recursos. Lo que se pretende es que profesionales que forman parte de la atención pediátrica general o de la atención oncológica general o de la atención neurológica general de todos los niños y adolescentes, que una parte de esos profesionales se formen y adquieran esa mirada paliativa de manera que puedan trabajar con esos niños y puedan atender los casos más complejos con esta mirada paliativa. No se trata tanto de dotación cuantitativa de recursos, sino de formar y reorganizar a las dotaciones que ya tenemos. No estamos hablando de crecer en número, sino de crecer en cualificación.

Por lo tanto, la clave estará en formar a profesionales de diferentes disciplinas para que puedan aportar esa mirada paliativa.

J.L.Q.D.: Eso es. En el plan de formación sí que vamos a aportar recursos.

J.S.E.: Somos conscientes de la difícil situación que vivimos. Los cuatro hospitales tenemos claro que lo importante es sacar adelante el plan y concienciar de la importancia y trascendencia que tiene la atención paliativa en estos niños. Y estamos ya trabajando en ello. Ahora bien, hay modelos a nivel nacional que indican cuáles son los ratios recomendados para poder llevar a cabo este Plan o acciones como, por ejemplo, el circuito Aringarri de continuidad asistencial 24×7. Y para poder llegar ahí sí se necesitará algo más. Todos somos conscientes de la situación económica que vivimos y que no es posible aspirar a tener una infraestructura ideal, pero sí que creo que hacer más cosas con lo mismo es muy difícil.

¿Se puede hablar de plazos? ¿Cuándo se empezarán ver los resultados de este nuevo modelo?

J.L.Q.D.: Una vez aprobado el Plan, ahora el proceso está ya en manos de los profesionales. Yo no les puedo imponer un plazo. Pero yo creo que vamos a empezar a ver cosas relativamente pronto. Se están dando pasos ya. Y yo creo que de aquí a final de año se podrán empezar a ver los primeros resultados. De eso estoy convencido.

J.S.E.: Sí, es un proceso que se está desarrollando de forma progresiva. Sé que en el Hospital de Donostia o en Txagorritxu ya llevan un tiempo trabajando en cómo implantar esta unidad. En todos los centros están haciendo ya un análisis de sus recursos, hemos abierto ya líneas de comunicación entre nosotros… Esto indica que entre todos hay un deseo común de mejorar esa atención. Queda mucho camino, pero ya hemos empezado a caminar.

Ha sido un proceso largo y laborioso, en el que ha participado un gran número de profesionales y también asociaciones de diferentes disciplinas, entre ellas Umeekin. Para nosotras es muy importante que se reconozca el valor de las entidades del Tercer Sector, ya que, entre otras cosas, aportamos la voz de los pacientes y sus familias. ¿Cuál creéis que debe ser el papel que debemos desempeñar las asociaciones?

J.S.E.: Cuando hablamos de trabajo en red no solo hablamos de los profesionales de Osakidetza, porque el papel del Tercer Sector, el papel de asociaciones como Umeekin o Aspanovas, es muy importante. Yo quiero implicaros en este proceso más aún de lo que estáis implicados hasta ahora. El objetivo es ayudar a personas con enfermedades graves y somos muchos quienes podemos ayudarles desde diferentes ámbitos para que el tránsito por esa enfermedad sea el mejor posible.

J.L.Q.D.: Completando lo que ha dicho Jesús, me gustaría destacar que en el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi 2023-2027 hay un apartado específico, cuando se habla del trabajo en red, en el que nos referimos precisamente al Tercer Sector, al que le damos muchísima importancia. Hay que sistematizar las relaciones entre el sistema sanitario y el Tercer Sector, ese asociacionismo que está alrededor de los cuidados paliativos, sea de niños o sea de adultos. Y eso tiene que ir a más.

J.S.E.: Hasta ahora sí que ha habido colaboraciones con asociaciones como Aspanovas y, al igual que vamos a avanzar con los profesionales, me gustaría también avanzar en la relación que tenemos con las asociaciones como Aspanovas. Tenemos que conseguir una comunicación fluida, porque perseguimos los mismos objetivos.