Umeekin se incorpora a Sareen Sarea
Umeekin, Federación Vasca de Asociaciones de padres y madres de niños, niñas y adolescentes oncológicos, se incorpora a Sareen Sarea, la red de redes del Tercer Sector Social de Euskadi, que reúne ya 17 organizaciones.
Sareen Sarea, con la aprobación unánime de todas sus organizaciones miembro, aprobó en la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 23 de febrero, la incorporación de Umeekin como nuevo miembro de la asociación.
En la asamblea extraordinaria celebrada el 23 de febrero en Bilbao, Sareen Sarea ha aprobado la incorporación de Umeekin como nuevo miembro de la organización. La entrada de la Federación Vasca de Asociaciones de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer ha contado con la aprobación unánime de todas las redes miembro de Sareen Sarea.
De esta manera, la red de redes del Tercer Sector Social de Euskadi, alcanza ya las 17 organizaciones.
Umeekin es la Federación de padres y madres de niños, niñas y adolescentes con cáncer de Euskadi, una organización sin ánimo de lucro fundada en 1997 y compuesta por las tres asociaciones de padres y madres de menores con cáncer ya existentes en las tres provincias: ASPANAFOA (Araba), ASPANOGI (Gipuzkoa) y ASPANOVAS (Bizkaia). El objetivo de la federación es «fomentar y desarrollar cuantos medios sean posibles para conseguir que las y los menores enfermos de cáncer tratados en el País Vasco tengan las máximas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación, con la máxima calidad de vida.»
Para ello, impulsa acciones, servicios y programas que «que contribuyen al mejor estado de los niños, niñas y adolescentes, así como del resto de núcleo familiar, en los ámbitos médicos, psicológicos, sociales y educativos.»
Ainhoa Fernández, coordinadora de ASPANOVAS, será la encargada de representar a Umeekin en Sareen Sarea; “entramos con ilusión y ganas de aportar, desde el aprendizaje mutuo, al trabajo en red para fortalecer el Tercer Sector Social de Euskadi”.
Borja Doval, presidente de Sareen Sarea, ha destacado que “seguimos sumando a agentes de distintos ámbitos sociales para fortalecer al sector y promover una Euskadi más inclusiva, justa, solidaria y participativa”.
Imagen: Sareen Sarea
"Siempre he vuelto a casa con una sonrisa"
Me llamo Itxaso, tengo 54 años y colaboro como voluntaria con ASPANOVAS (Asociación de aitas y amas de niños, niñas y adolescentes con cáncer de Bizkaia).
Me animé a contactar con la asociación después de participar en una marcha solidaria en Portugalete.
He colaborado en diferentes eventos y de diferentes modos, en ocasiones estoy en el stand de venta de productos solidarios, he estado entregando dorsales a los participantes de una Maratón, incluso he ayudado a “cortar el tráfico” en calles de Bilbao por una marcha ciclista…
También he compartido actividades con las familias y los niños, desde jornadas de cuentacuentos a rutas en 4×4…
Siempre he vuelto a casa con una sonrisa y con la satisfacción de haber echado una mano a un equipo de personas que son una gran familia.
Seguiré ayudando en lo que pueda, porque siempre llego a la misma conclusión, recibo mucho más de lo que doy, yo pongo un granito de arena y recibo una montaña de cariño y de ilusión a cambio.
Y aprovecho para recordar que la inversión en investigación es indispensable, ellos son nuestro futuro.
Itxaso
"El grupo de adolescentes te ayuda a ver que no estás sola, que hay gente que le pasa lo mismo que a ti."
El grupo terapéutico de adolescentes de ASPANOVAS es un nuevo programa, dentro del área de atención psicológica, dirigido a adolescentes de edades comprendidas entre 13 y 18 años que están recibiendo o han recibido tratamiento en la unidad de onco-hematología pediátrica del Hospital Universitario de Cruces.
El objetivo principal es ofrecer un espacio en el que cada adolescente pueda expresar sus sentimientos libremente y dar respuesta a sus necesidades en temas como el tratamiento, las secuelas, vuelta a la normalidad, compartir vivencias etc. De esta manera las adolescentes pueden intercambiar recursos y herramientas propias para que la adaptación a su nueva realidad y a los cambios sea más sencilla.
A lo largo del año se llevan a cabo reuniones mensuales donde fomentar habilidades sociales y otros recursos.
Desde el grupo de adolescentes trabajamos aspectos como:
- Experiencia vivida
- Autoestima
- Habilidades sociales
- Secuelas
- Vuelta a la normalidad
- Proyección futuro
En una de las sesiones hemos querido saber cuál es la opinión de ellas respecto a este programa de reciente creación:
¿Qué ha supuesto para vosotras la creación del grupo de adolescentes?
A: Para mi el grupo de adolescentes es una forma de compartir mi situación, viendo que hay personas que hoy en día se encuentran igual y que entienden mis sentimientos a la perfección. Además, al verlas a ellas como “iguales” me hace que, además de entender mejor cómo me siento yo misma, también aprendes a ver como se sienten las demás.
Z: Este grupo te ayuda a ver que no estás sola, que hay gente que le pasa lo mismo que a ti.
¿Qué es lo que más valorais del grupo de adolescentes?
Z: Sentirte escuchada por alguien que está viviendo lo mismo que tú.
A: Juntarte con gente que, de una manera u otra, se encuentra en una situación similar a la tuya. Es verdad que los procesos, tiempos, tratamientos, etc. No son iguales para todas pero los sentimientos no cambian.
¿Qué tipo de actividades realizáis?
L, Z, A: Estamos aun empezando, pero ya hemos realizado, entre todas, una hoja de ruta de qué es lo que queremos hacer. Hasta ahora, algunas de las actividades que hemos hecho han sido dibujos que nos sirvieran para plasmar nuestros sentimientos, mindfulness, merendola, sesión de fotos, charlas, etc.
Y como actividades pendientes tenemos ir a ver un partido de baloncesto, cine y cena, excursiones, testimonio de jóvenes que hayan pasado por esta misma situación, etc.
¿Animaríais a otro/a adolescente a que participara en el grupo?
Z, L y A: Sí, ¡por supuesto! creo que es positivo pertenecer a este grupo y así poder compartir vivencias, sentimientos, etc. Y, sobre todo, ¡pasarlo bien entre amigas!
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer insta a reconocer el 33% de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad
La FEPNC insiste en que esta medida supondría un alivio para los pacientes y sus familias
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) insta a las Administraciones a que se reconozca, al menos, el grado del 33 % de discapacidad desde que se produce el diagnóstico de cáncer infantil. Una medida que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus progenitores al permitirles acogerse a una serie de derechos y ayudar derivados de este reconocimiento.
En el marco del Día Nacional del Cáncer Infantil, la FEPNC ha recordado este 21 de diciembre la importancia de reconocer esta medida y que sea extendida a todos los menores desde que se produce el diagnóstico.
La entidad insiste en la necesidad de reconocer la discapacidad para los niños, niñas y adolescentes desde el momento de ser diagnosticados con cáncer porque, según afirman, “aparecen limitaciones que afectan de manera muy significativa al desempeño de las actividades de la vida diaria de este colectivo y sus familiares”.
Desde la Federación también se recuerda que la situación de discapacidad desde el momento del diagnóstico de cáncer de un menor o adolescente no se recoge en la normativa actual. Sin embargo, en algunas comunidades se encuentran aplicando ya esta medida, gracias al papel que han jugado las asociaciones pertenecientes a la FEPNC en la mejora de las condiciones de las familias durante el proceso de la enfermedad.
Las familias que forman Niños con Cáncer recuerdan que esta demanda histórica permite a los menores y a sus familiares acceder a una serie de ayudas y servicios, como son prestaciones económicas, tratamientos rehabilitadores, medios de adaptación en el hogar, apoyo educativo o ayudas al transporte, entre otras muchas.
El presidente de la Federación, Juan Antonio Roca, insiste en el reconocimiento administrativo de la discapacidad estableciendo unos criterios objetivos de valoración que garanticen, como mínimo, un 33% de discapacidad desde el diagnóstico, de forma no presencial, con carácter retroactivo desde la solicitud y con criterio de urgencia para los menores de 18 años, independientemente de la comunidad autónoma de residencia y con la concesión de la tarjeta de estacionamiento.
La FEPNC también considera que todavía hay un largo camino que recorrer con otras reivindicaciones para establecer criterios homogéneos en todas las Comunidades Autónomas. Roca recuerda que, entre estas diferencias, está la de algunos territorios que aún no mantienen a los niños hasta los 18 años en las Unidades de Oncología Pediátricas, por ejemplo.
UMEEKIN reclama el cumplimiento del Plan Oncológico en las dos unidades de oncología pediátrica de Euskadi
UMEEKIN ha comparecido esta mañana en el Parlamento Vasco para reclamar el cumplimiento de los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, que recoge El Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023, en las dos Unidades de Referencia del País Vasco: Hospital Donostia y Hospital de Cruces.
VITORIA, 12 de diciembre de 2022.
UMEEKIN (Federación Vasca de Asociaciones de Madres y Padres de Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer) ha comparecido este lunes en el Parlamento Vasco para solicitar que se cumplan los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, recogidos en El Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023.
Los estándares, respaldados por multitud de expertos en cáncer infantil y adolescente, donde se incluyen reconocidos y grandes profesionales del País Vasco, buscan “dotar a los profesionales de la salud, a las administraciones sanitarias y a sus gestores, tanto públicos como privados, de un instrumento que recoja los criterios de calidad para la óptima organización y gestión de la atención a niños y adolescentes con cáncer en España”. De esta manera se pretende conseguir la atención, los cuidados y las infraestructuras óptimas que las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer precisan durante las diferentes fases de la enfermedad.
UMEEKIN, constituido por las tres asociaciones vascas representantes de las familias afectadas, Aspanafoa, Aspanogi y Aspanovas, pide el cumplimiento de estos estándares y recomendaciones con el objetivo de que las familias afectadas “tengan a su disposición todos los recursos, humanos y materiales, que necesitan durante las diferentes fases de la enfermedad.”
Ante las inquietudes, preocupaciones y necesidades de las familias de menores con cáncer, UMEEKIN pretende “buscar soluciones desde el compromiso firme y la empatía.” Frente a estas necesidades, la CAPV puso en marcha El Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023, en el que sedecía que: “En la CAPV el tratamiento del cáncer pediátrico se realiza en Unidades de Hematología y Oncología Pediátricas que cumplan los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia definidos a nivel europeo y estatal”.
Sin embargo, pese que ciertas medidas hayan sido puestas en marcha, hoy en día, “temas tan importantes como proporcionar a las familias información verbal y escrita sobre las características de la unidad, así como disponer de un procedimiento ante situaciones de duelo, siguen siendo una asignatura pendiente.”
Del mismo modo, existen ciertos estándares y recomendaciones que aún no se llevan a cabo, como alojamiento y otras condiciones de acompañamiento para el menor y sus cuidadores, que se cumplen parcialmente gracias a la labor de UMEEKIN. Es por ello por lo que “en el ejercicio de nuestra responsabilidad como representantes de las familias afectadas, tenemos la obligación de poner encima de la mesa los problemas actuales y tender los puentes necesarios, con los diferentes agentes sociales, para que entre todos “podamos buscar soluciones, alejándonos por completo de reproches y búsqueda de culpables.” Las tres asociaciones vascas han querido insistir en las áreas de mejora en las dos unidades de oncología pediátrica de Euskadi, entre otras, “la adecuación de las infraestructuras, así como la dotación de los recursos humanos necesarios para garantizar una atención integral a las y los menores y sus familias.”
Guía para docentes de alumnado con cáncer
"Alumnado con cáncer. Guía para Docentes" es el material realizado por la Comisión de Educación de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) dedicado a docentes de niños, niñas y adolescentes con cáncer
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) ha lanzado la guía educativa «Alumnado con cáncer. Guía para Docentes» cuyo objetivo es acercar la enfermedad a la comunidad educativa.
La guía pretende ser un manual de trabajo y una herramienta para la educación de niños, niñas y adolescentes con cáncer, ofreciendo actividades y materiales adecuados para intervenir educativamente con este alumnado y sus necesidades.
Además, busca ayudar al desarrollo de la evaluación psicopedagógica del alumnado con cáncer y a la elaboración de programas y materiales adecuados a las Necesidades Educativas Especiales (NEE) que puedan derivarse de dicha enfermedad.
En la presentación de dicha guía, representantes de la Junta Directiva de la FEPNC incidieron en la importancia de “visibilizar y atender adecuadamente desde el ámbito educativo a los niños, niñas y adolescentes con cáncer”. Se quiere recalcar también la importancia de “contar con un programa hospital/escuela bien definido y organizado, que incluya: las aulas hospitalarias, la atención educativa domiciliaria y los programas de preparación para la vuelta al colegio, todo ello en el marco de una escuela inclusiva.”
Por ello, desde ASPANOVAS, como asociación miembro de la FEPNC, esperamos que esta guía sirva de orientación y ayuda a la hora de intervenir y acompañar en el proceso de tratamiento e incorporación al centro educativo.
Reto solidario "Mi Estrella Viajera" a favor de las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer
El movimiento "Mi Estrella Viajera" junto con el apoyo de ASPANOVAS, organizaron el reto "MI ESTRELLA VIAJERA" durante el mes de septiembre; enmarcado dentro de las acciones del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil.
Cuando un padre se empeña en que su hija siga viva, siga viajando, siga soñando y siga viviendo buenas experiencias, es cuando surgen estos movimientos de MI ESTRELLA VIAJERA, solo hacía falta un ingrediente: una cuadrilla de amigos como nunca me podía haber imaginado. La combinación de todos los ingredientes hace que surjan muchas aventuras y vivencias.
Desde 2019 Txus Martin realiza diferentes rutas en recuerdo a su hija fallecida, Iraide. A este proyecto lo ha querido llamar, en su honor: MI ESTRELLA VIAJERA. QUE MI ESTRELLA NO DEJE DE VIAJAR.
Mi Estrella Viajera, con el apoyo de ASPANOVAS, organiza el reto solidario «MI ESTRELLA VIAJERA. QUE MI ESTRELLA NO DEJE DE BRILLAR. KM A FAVOR DE LAS FAMILIAS DE MENORES CON CÁNCER» que tuvo lugar la primera semana de septiembre.
Txus, junto con numerosos amigos, han recorriendo en bicicleta la «Ruta del Duero» desde Picos de Urbión hasta Oporto.
Las personas que quisieran sumarse al reto han podido hacerlo, inscribiéndose y sumando su granito de arena mediante los km que han realizado por su cuenta durante la semana del reto.
Así, entre el dinero recaudado entre los inscritos al reto y los km adquiridos por las empresas Sacyr, C.F. Somorrostro, Ayuntamiento de Muskiz, se han logrado recaudar 5000€ y alrededor de 37.000 km en total.
Además de las empresas mencionadas, L.B. Karabanig colaboró cediendo la autocaravana que tanto ha facilitado la infraestructura del viaje.
¿Quieres saber cómo fue el reto? Echa un vistazo al canal de Txus.
Septiembre, Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil
ASPANOVAS, junto con el resto de asociaciones de la Federación, Niños con cáncer, lleva más de 30 años acompañando a las familias de menores con cáncer. Este año nos sumamos a la campaña, #MenosTípicos, lanzada desde la federación pretende acercar la enfermedad a la sociedad.
Un año más, junto con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, llevamos a cabo acciones de concienciación por el ‘Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil’. Esta iniciativa mundial busca visibilizar la enfermedad, acercando la realidad de lo/as menores con cáncer a toda la sociedad.
Desde Federación, se ha llevado a cabo la campaña #Menostípicos una acción que pretende acabar con los estereotipos que hay alrededor del cáncer infantil.
Durante todo el mes de septiembre llevaremos a cabo distintas actividades para visibilizar la enfermedad y nuestra labor de acompañamiento a los menores con cáncer y sus familias.
“Cada año se diagnostican en nuestro país 1.500 nuevos casos de cáncer infantil. Se trata de la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia. A pesar de estos datos la sociedad no siempre conoce cómo es el cáncer infantil y como impacta en las familias. La labor de nuestra entidad y de nuestro movimiento asociativo a veces es invisible a pesar de que anualmente atendemos y acompañamos hasta 18.000 personas. Aunque el cáncer infantil debe ser una prioridad diaria, el Mes de Sensibilización es una buena oportunidad para dar a conocer la enfermedad, nuestra labor y compromiso”, asegura el presidente de la Federación.
Desde ASPANOVAS hemos creado un marco para animar la sociedad a unirse a la campaña del Mes de Sensibilización.
ASPANOVAS renueva la declaración de entidad de Interés Social
Desde 2011 ASPANOVAS es declarada de interés social por el Gobierno Vasco.
El Gobierno Vasco ha renovado la declaración de entidad de Interés Social por considerar que «contribuye al desarrollo de los servicios sociales en la Comunidad Autónoma del País Vasco mediante sus actividades de acción social».
De esta manera, se ha certificado que ASPANOVAS mantiene los requisitos que fundamentan el reconocimiento de interés social, por lo que se renueva la declaración para el año 2022.
COMUNICADO: Reducción del personal del equipo de enfermería de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces
Mediante este comunicado reclamamos "que cumplan los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia definidos a nivel europeo y estatal.
LAS FAMILIAS DE MENORES CON CÁNCER RECLAMAMOS QUE EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CRUCES SE RESPETEN LOS ESTÁNDARES Y RECOMENDACIONES DE LAS UNIDADES ASISTENCIALES DEL CÁNCER EN LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA
Ante la magnitud de las informaciones que hemos recibido en estos últimos días desde el equipo de enfermería de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces y de las familias afectadas, las asociaciones de padres y madres de niños, niñas y adolescentes con cáncer AMARA Cantabria, ASPANAFOA, ASPANOVAS y la asociación LA CUADRI DEL HOSPI, queremos transmitir nuestra profunda preocupación por la situación que ha generado el cierre “provisional” de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital (6ª planta) con motivo de las “obras de climatización” que se van a realizar durante los meses de julio y agosto en dicha unidad.
A consecuencia de estas obras, se ha trasladado a los pacientes con cáncer pediátrico a la Unidad General de Pediatría (5ª planta). Por lo tanto, la Dirección del Hospital de Cruces ha decidido unificar los dos equipos de enfermería, unificación que implica una disminución considerable en el número total de personas que integran el equipo unificado de enfermería por cada día. Nos encontramos ante una reducción de personal que afecta directamente
a la calidad de los cuidados que reciben los niños, niñas y adolescentes con cáncer y no garantiza las necesidades específicas de atención que tanto los pacientes como sus familias precisan durante los ingresos.
Ya en el 2019 se realizaron obras en la Unidad de Oncología Pediátrica que ocasionaron su cierre temporal y el traslado de los pacientes a otra área del hospital, pero el equipo de enfermería de la Unidad continuó trabajando en las mismas condiciones que lo hacía en la 6ª planta.
Las asociaciones que firmamos este escrito queremos recordar que el Plan Oncológico Euskadi 2018-2023 dice que “en la CAPV el tratamiento del cáncer pediátrico se realiza en Unidades de Hematología y Oncología Pediátricas que cumplan los Estándares y
Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia definidos a nivel europeo y estatal».
Y esos estándares, aprobados por el Ministerio de Sanidad en 2015, recogen que “en lo que se refiere al personal de enfermería, por lo menos dos personas del equipo deben tener formación adicional certificada en oncología y hematología o haber adquirido experiencia práctica de al menos cinco años. Cada turno de enfermería debe tener al menos dos enfermeras con formación específica”.
Por todo ello, y con el único objetivo de que las familias afectadas por el cáncer infantil y adolescente reciban una atención de calidad y adecuada a sus especiales necesidades, reclamamos a la Dirección del Hospital de Cruces que se cumpla con los estándares asistenciales y se mantenga en cada turno la presencia de dos enfermeras cualificadas incluso durante el desarrollo de las obras que se están llevando a cabo en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital (6ª planta).
En Barakaldo, el 8 de julio de 202
