Septiembre, Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil

  • ASPANOVAS, junto con el resto de asociaciones de la Federación, Niños con cáncer, lleva más de 30 años acompañando a las familias de menores con cáncer.
  • Este año nos sumamos a la campaña, #MenosTípicos, lanzada desde la federación pretende acercar la enfermedad a la sociedad. 

Un año más, junto con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, llevamos a cabo acciones de concienciación por el ‘Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil’. Esta iniciativa mundial busca visibilizar la enfermedad, acercando la realidad de lo/as menores con cáncer a toda la sociedad.

Desde Federación, se ha llevado a cabo la campaña #Menostípicos una acción que pretende acabar con los estereotipos que hay alrededor del cáncer infantil.

Durante todo el mes de septiembre llevaremos a cabo distintas actividades para visibilizar la enfermedad y nuestra labor de acompañamiento a los menores con cáncer y sus familias.

“Cada año se diagnostican en nuestro país 1.500 nuevos casos de cáncer infantil. Se trata de la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia. A pesar de estos datos la sociedad no siempre conoce cómo es el cáncer infantil y como impacta en las familias. La labor de nuestra entidad y de nuestro movimiento asociativo a veces es invisible a pesar de que anualmente atendemos y acompañamos hasta 18.000 personas. Aunque el cáncer infantil debe ser una prioridad diaria, el Mes de Sensibilización es una buena oportunidad para dar a conocer la enfermedad, nuestra labor y compromiso”, asegura el presidente de la Federación.

Desde ASPANOVAS hemos creado un marco para animar la sociedad a unirse a la campaña del Mes de Sensibilización.

 


ASPANOVAS renueva la declaración de entidad de Interés Social

Desde 2011 ASPANOVAS es declarada de interés social por el Gobierno Vasco.

El Gobierno Vasco ha renovado la declaración de entidad de Interés Social por considerar que «contribuye al desarrollo de los servicios sociales en la Comunidad Autónoma del País Vasco mediante sus actividades de acción social».

De esta manera, se ha certificado que ASPANOVAS mantiene los requisitos que fundamentan el reconocimiento de interés social, por lo que se renueva la declaración para el año 2022.


COMUNICADO: Reducción del personal del equipo de enfermería de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces

Mediante este comunicado reclamamos "que cumplan los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia definidos a nivel europeo y estatal.

LAS FAMILIAS DE MENORES CON CÁNCER RECLAMAMOS QUE EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CRUCES SE RESPETEN LOS ESTÁNDARES Y RECOMENDACIONES DE LAS UNIDADES ASISTENCIALES DEL CÁNCER EN LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA

Ante la magnitud de las informaciones que hemos recibido en estos últimos días desde el equipo de enfermería de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces y de las familias afectadas, las asociaciones de padres y madres de niños, niñas y adolescentes con cáncer AMARA Cantabria, ASPANAFOA, ASPANOVAS y la asociación LA CUADRI DEL HOSPI, queremos transmitir nuestra profunda preocupación por la situación que ha generado el cierre “provisional” de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital (6ª planta) con motivo de las “obras de climatización” que se van a realizar durante los meses de julio y agosto en dicha unidad.

A consecuencia de estas obras, se ha trasladado a los pacientes con cáncer pediátrico a la Unidad General de Pediatría (5ª planta). Por lo tanto, la Dirección del Hospital de Cruces ha decidido unificar los dos equipos de enfermería, unificación que implica una disminución considerable en el número total de personas que integran el equipo unificado de enfermería por cada día. Nos encontramos ante una reducción de personal que afecta directamente
a la calidad de los cuidados que reciben los niños, niñas y adolescentes con cáncer y no garantiza las necesidades específicas de atención que tanto los pacientes como sus familias precisan durante los ingresos.

Ya en el 2019 se realizaron obras en la Unidad de Oncología Pediátrica que ocasionaron su cierre temporal y el traslado de los pacientes a otra área del hospital, pero el equipo de  enfermería de la Unidad continuó trabajando en las mismas condiciones que lo hacía en la 6ª planta.

Las asociaciones que firmamos este escrito queremos recordar que el Plan Oncológico Euskadi 2018-2023 dice que “en la CAPV el tratamiento del cáncer pediátrico se realiza en  Unidades de Hematología y Oncología Pediátricas que cumplan los Estándares y
Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia definidos a nivel europeo y estatal».

Y esos estándares, aprobados por el Ministerio de Sanidad en 2015, recogen que “en lo que se refiere al personal de enfermería, por lo menos dos personas del equipo deben tener formación adicional certificada en oncología y hematología o haber adquirido experiencia  práctica de al menos cinco años. Cada turno de enfermería debe tener al menos dos enfermeras con formación específica”.

Por todo ello, y con el único objetivo de que las familias afectadas por el cáncer infantil y adolescente reciban una atención de calidad y adecuada a sus especiales necesidades,  reclamamos a la Dirección del Hospital de Cruces que se cumpla con los estándares  asistenciales y se mantenga en cada turno la presencia de dos enfermeras cualificadas incluso durante el desarrollo de las obras que se están llevando a cabo en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital (6ª planta).

En Barakaldo, el 8 de julio de 202


Universitario Bilbao Rugby y La Guarida lanzan una campaña a favor de la donación de médula

El Universitario Bilbao Rugby y La Guarida quieren concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de la donación de médula. 

 

Con el lema «Ahora tu tienes el balón, ¡EMPUJA! ¡Dona médula!»,  el Universitario Bilbao Rugby y La Guarida, agrupación de amantes de los juegos de mesa, de rol y de estrategia con miniaturas, con el apoyo de ASPANOVAS, han lanzado una campaña que busca concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de la donación de médula.

Hasta el momento han sido diferentes colectivos de toda índole los que se han querido sumar a esta campaña como: músicos,  jugadoras de rugby, artistas, jugadores de fútbol, humoristas,  diversos clubs de rugby, personal médico del Hospital de Cruces, cocineros, etc.

Desde ASPANOVAS nos sumamos a la campaña a la voz de: «¡Nosotras también empujamos!».

Información: https://euskadi.medulaosea.org/


La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer atenderá a los menores con cáncer y sus familias que lleguen a España

  •  Las asociaciones que conforman la Federación atenderán a los menores y sus familias a través de su programa de ‘Apoyo Psicosocial
  • La Federación forma parte del equipo de trabajo liderado por la SEHOP que ha coordinado la acogida de los menores en España

Desde que comenzó la crisis humanitaria de Ucrania, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer se ha interesado por el estado de los menores con cáncer ucranianos. Como miembros de Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) estamos participando activamente en las acciones que se están llevando a nivel europeo para ayudar a los menores con cáncer y sus familias, en coordinación con la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOP Europe) y St. Jude Global.

Así mismo, la Federación forma parte del equipo de trabajo liderado por la Sociedad Española de Onco-Hematología Pediátrica (SEHOP).

Los primeros 30 pacientes llegarán a Madrid el viernes 11 de marzo y serán tratados en hospitales públicos de referencia en el tratamiento del cáncer pediátrico: Hospital Niño Jesús, 12 de Octubre, Gregorio Marañón y La Paz. La Federación estará presente para recibirles a su llegada a la base aérea de Torrejón.

Durante los próximos días se espera poder trasladar más niños enfermos de cáncer acompañados de familiares a Barcelona, Valencia y Andalucía.

Así mismo, la Federación forma parte del equipo de trabajo liderado por la Sociedad Española de Onco-Hematología Pediátrica (SEHOP).

Los primeros 30 pacientes llegarán a Madrid el viernes 11 de marzo y serán tratados en hospitales públicos de referencia en el tratamiento del cáncer pediátrico: Hospital Niño Jesús, 12 de Octubre, Gregorio Marañón y La Paz. La Federación estará presente para recibirles a su llegada a la base aérea de Torrejón.

Durante los próximos días se espera poder trasladar más niños enfermos de cáncer acompañados de familiares a Barcelona, Valencia y Andalucía.

“Los menores con cáncer ucranianos y sus familias contarán el personal de las asociaciones que conforman la Federación. Trabajadores sociales, psicólogos y una amplia red de profesionales trabajará para dar cobertura a la delicada situación de estas familias. Son momentos muy complicados para ellos y necesitan una atención especial”, asegura Juan Antonio Roca, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

La Federación ya se está preparando para la asistencia de los primeros menores. “Estos niños y niñas necesitan atención urgente pero también un acompañamiento que dure en el tiempo. La Federación tiene amplia experiencia en la atención a largo plazo y por ello, pondremos todos nuestros recursos en estos menores”, asegura Carmen Menéndez, Coordinadora de Sanidad. En este momento la atención multidisciplinar es imprescindible.

Es urgente atender a los menores, pero también a sus familiares que necesitaran apoyo emocional y asesoramiento en tramites psicosociales. Las asociaciones que conforman la Federación cuentan con un gran grupo de profesionales que podrán cubrir estas demandas.

 

 


Los centros sociales de Portugalete y la residencia Aspaldiko colaboran con las familias de Aspanovas

Los centros sociales de Portugalete y la residencia Aspaldiko han querido que ASPANOVAS sea la asociación beneficiaria del mercadillo solidario que organizan anualmente las usuarias. 

Aunque con más restricciones que en anteriores ediciones, el pasado 21 de diciembre, las usuarias de los centros sociales de Portugalete, residencia Aspaldiko y alumnos y alumnas  de entre 15 y 17 años, de los colegios Santa María y El Carmen, celebraron su ya tradicional mercadillo solidario en la plaza San Roque.

En el mercadillo se podían encontrar numerosos artículos hechos a mano por las propias usuarias como estuches de tela, cuadros, bolsas, postales, etc. Todos ellos son elaborados por las propias usuarias de los centros sociales y la residencia Aspaldiko.

Además de tratarse de una iniciativa que como ellas bien dicen «hacemos con mucho gusto»,  el dinero recaudado en el mercadillo es destinado a una entidad solidaria. La cantidad recaudad en esta última edición ha ido destinada a ASPANOVAS; un total de 540€ que nos ayudarán a seguir ofreciendo una atención integrar a las familias.


ASPANOVAS reclama la especialidad de onco-hematología pediátrica por el Día Internacional del Cáncer Infantil

  • Cada año 1.500 menores son diagnosticados con cáncer infantil a nivel estatal

  • La supervivencia en menores de 14 años se encuentra en el 81% según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles

Este años damos  continuidad a la campaña diseñada por Childhood Cancer Internacional de la mano de la Federación estatal, CCI y SIOP donde se reclama “una mejor supervivencia” para los menores con cáncer y sus familias.

Los protagonistas de esta campaña serán los profesionales sanitarios, actores principales en la atención de los menores, y el sistema sanitario.

Para visibilizar la campaña llevamos a cabo el domingo 13 de febrero en la Plaza de Cruces un acto en que además de rendir homenaje a las familias de menores con cáncer, también homenajeamos la labor del personal sanitario; encargado de cuidar con gran profesionalidad y cariño a los menores y sus familias durante todo el proceso.

Para ese encuentro nos reunimos varias familias de ASPANOVAS, junta directiva, equipo técnico, etc. para  hacer más visible el homenaje y las necesidades de las familias. Varias amas de niños, niñas y adolescentes con cáncer leyeron en voz alta varios mensajes dirigidos al equipo sanitario que las familias nos habían hecho llegar.

A pesar de que a nivel estatal la supervivencia en los menores de 14 años es del 81%, desde ASPANOVAS creemos que aún hay un largo camino que recorrer en todas las etapas de la enfermedad. Según Juan Antonio Roca, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, «hay que asegurar el seguimiento de los supervivientes con equipos multidisciplinares, tanto para las posibles secuelas físicas como psicosociales”.

Actualmente existe una demanda por parte de los profesionales de la atención primaria de formación específica en cáncer infantil; «la pediatría de atención primaria puede colaborar con las Unidades de Oncología infantil no solo en el diagnóstico precoz, sino ofreciendo apoyo familiar, facilitando los tratamientos en el domicilio y en el seguimiento de los supervivientes. Frecuentemente los síntomas iniciales del cáncer infantil son inespecíficos, por este motivo, el pediatra de atención primaria, que conoce al niño, niña y a la familia puede detectar signos y síntomas precoces que permitan un diagnóstico temprano”, asegura la Dra. Carmen Villaizán, vicepresidenta de la AEPap.

En esta fecha tan importante, nos unimos a la federación y a la SEHOP para demandar la creación de la especialidad en onco-hematología pediátrica debido a que, tal y como establece su presidenta, la Dra. Ana Fernández-Teijeiro, “es necesario el reconocimiento de la especialidad de Pediatría/Onco-Hematología para poder continuar proporcionando a los niños, niñas y adolescentes con cáncer la mejor atención y las mejores posibilidades de curación. ¡No se merecen menos!”


La prestación a familias con menores con enfermedades graves se amplia hasta los 23 años

El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad extender las ayudas a familias con hijos e hijas con enfermedades graves, CUME, de los 18 hasta los 23 años.

Esta decisión ha sido ratificada en el pleno del Congreso de los Diputados. La ayuda permite a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer cubrir la pérdida de ingresos que sufren los padres y madres al verse obligados a reducir sus jornadas de trabajo y salarios para poder atender de manera continua a sus hijos e hijas durante las diferentes etapas de la enfermedad.

La ampliación de la prestación hasta los 23 años supone, especialmente para las familias de los adolescentes, disminuir temporalmente una gran preocupación dado a que podrán seguir contando con una cobertura económica una vez éstos cumplan la mayoría de edad. Esta prestación beneficia indudablemente el bienestar de la familia al completo y su estado emocional y psicológico, ya que las preocupaciones económicas pasan a ser un factor estresante menor en el proceso de la enfermedad.

Esta medida, aunque supone un gran avance, deja al descubierto a pacientes oncológicos o con otras patologías que más allá de los 23 años continúan necesitando el apoyo de sus progenitores para poder realizar actividades básicas de la vida diaria.


Mikel Peña y Portugalete continúan el camino de Mikelontxon

Mikel Peña, aita de Mikelontxon y parte de la familia de Aspanovas, ha querido realizar este reto para visibilizar el cáncer infantil y recaudar fondos para Aspanovas.

Mikel Peña, ha llevado a cabo, de la mano del equipo de Atletismo Bihotz Aratz Portugalete y dentro del marco  de la Carrera “Mujer Coraje”, el reto de andar durante 24 horas desde el Puente Colgante Boutique Hotel hasta Sestao.

Mikel no ha estado solo a lo largo de este reto ya que todo el pueblo de Portugalete se ha volcado tanto en su reto como en la problemática del cáncer infantil. A lo largo de las 24 horas contó con el apoyo de numerosos portugalujos/as, empresas, entidades, clubes deportivos, etc.

Mikelontxon estuvo presente a lo largo de la prueba

Tanto en la pancarta con el dibujo de sus icónicas gafas de pasta negra como en el propio Mikel que como él mismo dijo, “tenemos a alguien ahí arriba que nos cuida a todos para que salga todo bien”. Oihan, un niño que como Mikelontxon falleció a causa del cáncer infantil también estuvo presente durante el recorrido, al que también se le quiso recordar con un corazón con su nombre en la camiseta diseñada exclusivamente para el reto.

Sus propias ganas, la compañía de los allí presentes y, por supuesto, el recuerdo de su hijo, hicieron que el domingo a las 12:00, 24 horas después de comenzar su gran reto, llegara a la línea logrando con creces su desafío: “Seguir el camino de Mikelontxon”.

El 29 de octubre, a penas una semana después, se llevó a cabo la Gala IX. CARRERA MUJER CORAJE INFOSEGUR, donde Mikel Peña hizo entrega de la recaudación en el reto; un total de 13.500€ que sin duda nos ayudarán a continuar con nuestra labor diaria y seguir cuidando y acompañando a nuestras familias durante todas las fases de la enfermedad.


Varios edificios se iluminan en dorado en apoyo a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer

La Torre Iberdrola, San Mamés, el Hospital Universitario de Cruces han sido algunos de los edificios que se han iluminado esta pasada noche en apoyo a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Varias instituciones y empresas se han sumado un año más a la campaña “Enciende la Esperanza ¡Enciéndela en Oro!” de la mano de ASPANOVAS, la Asociación de madres y padres de niños, niñas y menores con cáncer.

Por séptimo año consecutivo ASPANOVAS, junto a otras entidades, llevan a cabo la campaña de Sensibilización del Cáncer infantil para convertir septiembre en un mes de esperanza y poner el foco en que los niños, niñas y adolescentes con cáncer reciban una atención mejor en su día a día.

Este año ha sido el 24 de septiembre el día escogido para celebrar la jornada más importante y significativa, y así finalizar un mes que busca concienciar a la sociedad sobre la problemática de las familias de menores con cáncer y dar visibilidad a quienes lo padecen.

“#QueNoSeCuelen”

Además, mediante esta campaña también se demanda la existencia de un protocolo estandarizado de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil con la campaña “#QueNoSeCuelen” en redes sociales. Las asociaciones miembro de la Federación estatal de Padres de NIÑOS CON CÁNCER insisten en la necesidad de implementar herramientas de seguimiento de supervivientes que permitan anticipar la detección de todas aquellas secuelas que puedan empeorar la calidad de vida de los menores con cáncer. Ya que, como Juan Antonio Roca, presidente de la Federación afirma: “al menos el 70% de los supervivientes de cáncer infantil experimentarán alguna secuela física o psicológica o efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos”.

Empresas e instituciones vascas han querido aportar su “granito de arena”

Euskotren, ha instalado en todas sus pantallas, tanto de tranvía como tren, una imagen con el eslogan “Nos vestimos de dorado por el cáncer infantil”, Mutualia luce en su fachada la imagen de un lazo dorado, el Palacio Euskalduna se ha unido también a la campaña proyectando la imagen en su fachada, mientras que varios Ayuntamientos como el de Derio, Amorebieta, Elorrio y Barakaldo han trasladado a sus ciudadanos y sus ciudadanas este mensaje tan importante para la lucha.

La Torre Iberdrola, San Mamés, el Hospital Universitario de Cruces y los Ayuntamientos de Derio y Sopelana por su parte, se han iluminado esta pasada noche para mostrar su solidaridad a todos los niños, niñas, adolescentes que padecen esta enfermedad y a sus familias.