La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer insta a reconocer el 33% de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad

La FEPNC insiste en que esta medida supondría un alivio para los pacientes y sus familias

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) insta a las Administraciones a que se reconozca, al menos, el grado del 33 % de discapacidad desde que se produce el diagnóstico de cáncer infantil. Una medida que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus progenitores al permitirles acogerse a una serie de derechos y ayudar derivados de este reconocimiento.

En el marco del Día Nacional del Cáncer Infantil, la FEPNC ha recordado este 21 de diciembre la importancia de reconocer esta medida y que sea extendida a todos los menores desde que se produce el diagnóstico.

La entidad insiste en la necesidad de reconocer la discapacidad para los niños, niñas y adolescentes desde el momento de ser diagnosticados con cáncer porque, según afirman, “aparecen limitaciones que afectan de manera muy significativa al desempeño de las actividades de la vida diaria de este colectivo y sus familiares”.

Desde la Federación también se recuerda que la situación de discapacidad desde el momento del diagnóstico de cáncer de un menor o adolescente no se recoge en la normativa actual. Sin embargo, en algunas comunidades se encuentran aplicando ya esta medida, gracias al papel que han jugado las asociaciones pertenecientes a la FEPNC en la mejora de las condiciones de las familias durante el proceso de la enfermedad.

Las familias que forman Niños con Cáncer recuerdan que esta demanda histórica permite a los menores y a sus familiares acceder a una serie de ayudas y servicios, como son prestaciones económicas, tratamientos rehabilitadores, medios de adaptación en el hogar, apoyo educativo o ayudas al transporte, entre otras muchas.

El presidente de la Federación, Juan Antonio Roca, insiste en el reconocimiento administrativo de la discapacidad estableciendo unos criterios objetivos de valoración que garanticen, como mínimo, un 33% de discapacidad desde el diagnóstico, de forma no presencial, con carácter retroactivo desde la solicitud y con criterio de urgencia para los menores de 18 años, independientemente de la comunidad autónoma de residencia y con la concesión de la tarjeta de estacionamiento.

La FEPNC también considera que todavía hay un largo camino que recorrer con otras reivindicaciones para establecer criterios homogéneos en todas las Comunidades Autónomas. Roca recuerda que, entre estas diferencias, está la de algunos territorios que aún no mantienen a los niños hasta los 18 años en las Unidades de Oncología Pediátricas, por ejemplo.

 


UMEEKIN reclama el cumplimiento del Plan Oncológico en las dos unidades de oncología pediátrica de Euskadi

UMEEKIN ha comparecido esta mañana en el Parlamento Vasco para reclamar el cumplimiento de los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, que recoge El Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023, en las dos Unidades de Referencia del País Vasco: Hospital Donostia y Hospital de Cruces.

VITORIA, 12 de diciembre de 2022.

UMEEKIN (Federación Vasca de Asociaciones de Madres y Padres de Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer) ha comparecido este lunes en el Parlamento Vasco para solicitar que se cumplan los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, recogidos en El Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023.

Los estándares, respaldados por multitud de expertos en cáncer infantil y adolescente, donde se incluyen reconocidos y grandes profesionales del País Vasco, buscan “dotar a los profesionales de la salud, a las administraciones sanitarias y a sus gestores, tanto públicos como privados, de un instrumento que recoja los criterios de calidad para la óptima organización y gestión de la atención a niños y adolescentes con cáncer en España”. De esta manera se pretende conseguir la atención, los cuidados y las infraestructuras óptimas que las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer precisan durante las diferentes fases de la enfermedad.

UMEEKIN, constituido por las tres asociaciones vascas representantes de las familias afectadas, Aspanafoa, Aspanogi y Aspanovas, pide el cumplimiento de estos estándares y recomendaciones con el objetivo de que las familias afectadas “tengan a su disposición todos los recursos, humanos y materiales, que necesitan durante las diferentes fases de la enfermedad.”

Ante las inquietudes, preocupaciones y necesidades de las familias de menores con cáncer, UMEEKIN pretende “buscar soluciones desde el compromiso firme y la empatía.” Frente a estas necesidades, la CAPV puso en marcha El Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023, en el que sedecía que: “En la CAPV el tratamiento del cáncer pediátrico se realiza en Unidades de Hematología y Oncología Pediátricas que cumplan los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia definidos a nivel europeo y estatal”.

Sin embargo, pese que ciertas medidas hayan sido puestas en marcha, hoy en día, “temas tan importantes como proporcionar a las familias información verbal y escrita sobre las características de la unidad, así como disponer de un procedimiento ante situaciones de duelo, siguen siendo una asignatura pendiente.”

Del mismo modo, existen ciertos estándares y recomendaciones que aún no se llevan a cabo, como alojamiento y otras condiciones de acompañamiento para el menor y sus cuidadores, que se cumplen parcialmente gracias a la labor de UMEEKIN. Es por ello por lo que “en el ejercicio de nuestra responsabilidad como representantes de las familias afectadas, tenemos la obligación de poner encima de la mesa los problemas actuales y tender los puentes necesarios, con los diferentes agentes sociales, para que entre todos “podamos buscar soluciones, alejándonos por completo de reproches y búsqueda de culpables.” Las tres asociaciones vascas han querido insistir en las áreas de mejora en las dos unidades de oncología pediátrica de Euskadi, entre otras, “la adecuación de las infraestructuras, así como la dotación de los recursos humanos necesarios para garantizar una atención integral a las y los menores y sus familias.”


Guía para docentes de alumnado con cáncer

"Alumnado con cáncer. Guía para Docentes" es el material realizado por la Comisión de Educación de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) dedicado a docentes de niños, niñas y adolescentes con cáncer

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) ha lanzado la guía educativa «Alumnado con cáncer. Guía para Docentes» cuyo objetivo es acercar la enfermedad a la comunidad educativa.

La guía pretende ser un manual de trabajo y una herramienta para la educación de niños, niñas y adolescentes con cáncer, ofreciendo actividades y materiales adecuados para intervenir educativamente con este alumnado y sus necesidades.

Además, busca ayudar al desarrollo de la evaluación psicopedagógica del alumnado con cáncer y a la elaboración de programas y materiales adecuados a las Necesidades Educativas Especiales (NEE) que puedan derivarse de dicha enfermedad.

En la presentación de dicha guía, representantes de la Junta Directiva de la FEPNC incidieron en la importancia de “visibilizar y atender adecuadamente desde el ámbito educativo a los niños, niñas y adolescentes con cáncer”.  Se quiere recalcar también la importancia de “contar con un programa hospital/escuela bien definido y organizado, que incluya: las aulas hospitalarias, la atención educativa domiciliaria y los programas de preparación para la vuelta al colegio, todo ello en el marco de una escuela inclusiva.”

Por ello, desde ASPANOVAS, como asociación miembro de la FEPNC, esperamos que esta guía sirva de orientación y ayuda a la hora de intervenir y acompañar en el proceso de tratamiento e incorporación al centro educativo.


"Sigue el camino de Mikelontxon"- X. Carrera Mujer Coraje

El 26 de septiembre, Mikel Peña dio comienzo al reto "Sigue el camino de Mikelontxon". ¿El objetivo? Caminar 400 kilómetros para dar visibilidad al cáncer infantil y "solicitar mayores recursos para la investigación de esta enfermedad".

El 26 de septiembre, Mikel Peña comenzó el reto «Sigue el camino de Mikelontxon» con el objetivo de caminar 400 kilómetros para dar visibilidad al cáncer infantil y «solicitar mayores recursos para la investigación de esta enfermedad».

Tras haber realizado los 400 km Mikel llegó junto a Jose Miguel Fernández Castró el pasado 1 de octubre. En la Benedicta le esperaban numerosas familias de ASPANOVAS para acompañarle y realizar juntos los últimos kilómetros del reto solidario. «Esos últimos kilómetros los hicimos muy rápido, en volandas, gracias al apoyo que nos brindaba la gente”, señalaba Mikel Peña. Fue muy emocionante ver el apoyo mutuo y el cariño entre familias que han pasado o están pasado por el duro camino del cáncer infantil.

Los más txikis dieron el pistoletazo de salida al gran día con la Milla Solidaria organizada por el Club de Atletismo Bihotz Aratz.

La llegada de Mikel, sobre las 14:30 al Paseo de La Canilla, dio comienzo a la gran fiesta solidaria a favor de ASPANOVAS donde no faltaron hinchables, música, pintacaras, trenzas y extensiones, discoteca infantil, paella solidaria, Dj Borja, pintxo solidario, etc.

Portugalete, una vez más, demostró su apoyo y generosidad en todas las actividades organizadas y aportaron su granito de arena para que, desde ASPANOVAS, podamos seguir ayudando y acompañando a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Gracias a todas las personas hicieron el Reto solidario 2022 posible y, sobre todo, por acompañarnos en lo que era para nosotras un día tan especial: Laboral Kutxa, Edp, Infosegur, Club Atletismo Bihotz Aratz, colaboradores, amigo/as, organizadore/as, familias de ASPANOVAS, Puente Colgante Boutique Hotel, voluntario/as, etc.  Sin vosotro/as esto no podría haber sido posible.

Gracias Sergio por tu ayuda y generosidad. Mikel, Sonia, mil gracias por permitirnos seguir caminando juntos.

Una vez más, decimos alto y claro que: ¡Juntas somos más fuertes! 

Puedes ver un resumen del día aquí.

Mila esker denoi!


Enciende la Esperanza

Enmarcado dentro de las acciones del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil, empresas, instituciones, etc. se unieron a la campaña anual #Enciendelaesperanza con el fin de concienciar a la sociedad sobre el cáncer infantil para así visibilizar esta problemática y a lo/as menores que lo padecen.

Anualmente durante el mes de septiembre se celebra el Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil con el fin de concienciar a la sociedad sobre el cáncer infantil para así visibilizar esta problemática y a lo/as menores que lo padecen.

Este año la jornada más significativa ha tenido lugar el jueves 29 de septiembre utilizando el mismo símbolo que años previos: un lazo dorado que representa a todo/as y cada uno/a de lo/as menores de cáncer. El color dorado «honra su valentía en la lucha contra el cáncer infantil y adolescente, representado la esperanza”.

En RRSS se ha utilizado el hashtag #enciendelaesperanza, junto con la frase «¡Yo también me uno!» para que todo aquel que quisiera pudiera unirse a la campaña. Finalmente fueron más de 100 personas las que compartieron en RRSS, WhatsApp y otros medios digitales la fotografía. 

Diversos colegios también quisieron aportar su granito de arena dibujando ellos mismos el símbolo que tanto representa este gran día: el lazo dorado.

Además al igual que otros años, empresas e instituciones iluminaron en dorado edificios para dar visibilidad a la problemática del cáncer infantil.

Mila esker denoi!


Reto solidario "Mi Estrella Viajera" a favor de las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer

El movimiento "Mi Estrella Viajera" junto con el apoyo de ASPANOVAS, organizaron el reto "MI ESTRELLA VIAJERA" durante el mes de septiembre; enmarcado dentro de las acciones del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil.

Cuando un padre se empeña en que su hija siga viva, siga viajando, siga soñando y siga viviendo buenas experiencias, es cuando surgen estos movimientos de MI ESTRELLA VIAJERA, solo hacía falta un ingrediente: una cuadrilla de amigos como nunca me podía haber imaginado. La combinación de todos los ingredientes hace que surjan muchas aventuras y vivencias.

Desde 2019 Txus Martin realiza diferentes rutas en recuerdo a su hija fallecida, Iraide. A este proyecto lo ha querido llamar, en su honor: MI ESTRELLA VIAJERA. QUE MI ESTRELLA NO DEJE DE VIAJAR. 

Mi Estrella Viajera, con el apoyo de ASPANOVAS, organiza el reto solidario «MI ESTRELLA VIAJERA. QUE MI ESTRELLA NO DEJE DE BRILLAR. KM A FAVOR DE LAS FAMILIAS DE MENORES CON CÁNCER» que tuvo lugar la primera semana de septiembre.

Txus, junto con numerosos amigos, han recorriendo en bicicleta la «Ruta del Duero» desde Picos de Urbión hasta Oporto.

Las personas que quisieran sumarse al reto han podido hacerlo, inscribiéndose y sumando su granito de arena mediante los km que han realizado por su cuenta durante la semana del reto.

Así, entre el dinero recaudado entre los inscritos al reto y los km adquiridos por las empresas Sacyr, C.F. Somorrostro, Ayuntamiento de Muskiz, se han logrado recaudar 5000€ y alrededor de 37.000 km en total.

Además de las empresas mencionadas, L.B. Karabanig colaboró cediendo la autocaravana que tanto ha facilitado la infraestructura del viaje.

¿Quieres saber cómo fue el reto? Echa un vistazo al canal de Txus. 


Septiembre, Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil

  • ASPANOVAS, junto con el resto de asociaciones de la Federación, Niños con cáncer, lleva más de 30 años acompañando a las familias de menores con cáncer.
  • Este año nos sumamos a la campaña, #MenosTípicos, lanzada desde la federación pretende acercar la enfermedad a la sociedad. 

Un año más, junto con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, llevamos a cabo acciones de concienciación por el ‘Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil’. Esta iniciativa mundial busca visibilizar la enfermedad, acercando la realidad de lo/as menores con cáncer a toda la sociedad.

Desde Federación, se ha llevado a cabo la campaña #Menostípicos una acción que pretende acabar con los estereotipos que hay alrededor del cáncer infantil.

Durante todo el mes de septiembre llevaremos a cabo distintas actividades para visibilizar la enfermedad y nuestra labor de acompañamiento a los menores con cáncer y sus familias.

“Cada año se diagnostican en nuestro país 1.500 nuevos casos de cáncer infantil. Se trata de la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia. A pesar de estos datos la sociedad no siempre conoce cómo es el cáncer infantil y como impacta en las familias. La labor de nuestra entidad y de nuestro movimiento asociativo a veces es invisible a pesar de que anualmente atendemos y acompañamos hasta 18.000 personas. Aunque el cáncer infantil debe ser una prioridad diaria, el Mes de Sensibilización es una buena oportunidad para dar a conocer la enfermedad, nuestra labor y compromiso”, asegura el presidente de la Federación.

Desde ASPANOVAS hemos creado un marco para animar la sociedad a unirse a la campaña del Mes de Sensibilización.

 


ASPANOVAS renueva la declaración de entidad de Interés Social

Desde 2011 ASPANOVAS es declarada de interés social por el Gobierno Vasco.

El Gobierno Vasco ha renovado la declaración de entidad de Interés Social por considerar que «contribuye al desarrollo de los servicios sociales en la Comunidad Autónoma del País Vasco mediante sus actividades de acción social».

De esta manera, se ha certificado que ASPANOVAS mantiene los requisitos que fundamentan el reconocimiento de interés social, por lo que se renueva la declaración para el año 2022.


COMUNICADO: Reducción del personal del equipo de enfermería de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces

Mediante este comunicado reclamamos "que cumplan los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia definidos a nivel europeo y estatal.

LAS FAMILIAS DE MENORES CON CÁNCER RECLAMAMOS QUE EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CRUCES SE RESPETEN LOS ESTÁNDARES Y RECOMENDACIONES DE LAS UNIDADES ASISTENCIALES DEL CÁNCER EN LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA

Ante la magnitud de las informaciones que hemos recibido en estos últimos días desde el equipo de enfermería de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces y de las familias afectadas, las asociaciones de padres y madres de niños, niñas y adolescentes con cáncer AMARA Cantabria, ASPANAFOA, ASPANOVAS y la asociación LA CUADRI DEL HOSPI, queremos transmitir nuestra profunda preocupación por la situación que ha generado el cierre “provisional” de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital (6ª planta) con motivo de las “obras de climatización” que se van a realizar durante los meses de julio y agosto en dicha unidad.

A consecuencia de estas obras, se ha trasladado a los pacientes con cáncer pediátrico a la Unidad General de Pediatría (5ª planta). Por lo tanto, la Dirección del Hospital de Cruces ha decidido unificar los dos equipos de enfermería, unificación que implica una disminución considerable en el número total de personas que integran el equipo unificado de enfermería por cada día. Nos encontramos ante una reducción de personal que afecta directamente
a la calidad de los cuidados que reciben los niños, niñas y adolescentes con cáncer y no garantiza las necesidades específicas de atención que tanto los pacientes como sus familias precisan durante los ingresos.

Ya en el 2019 se realizaron obras en la Unidad de Oncología Pediátrica que ocasionaron su cierre temporal y el traslado de los pacientes a otra área del hospital, pero el equipo de  enfermería de la Unidad continuó trabajando en las mismas condiciones que lo hacía en la 6ª planta.

Las asociaciones que firmamos este escrito queremos recordar que el Plan Oncológico Euskadi 2018-2023 dice que “en la CAPV el tratamiento del cáncer pediátrico se realiza en  Unidades de Hematología y Oncología Pediátricas que cumplan los Estándares y
Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia definidos a nivel europeo y estatal».

Y esos estándares, aprobados por el Ministerio de Sanidad en 2015, recogen que “en lo que se refiere al personal de enfermería, por lo menos dos personas del equipo deben tener formación adicional certificada en oncología y hematología o haber adquirido experiencia  práctica de al menos cinco años. Cada turno de enfermería debe tener al menos dos enfermeras con formación específica”.

Por todo ello, y con el único objetivo de que las familias afectadas por el cáncer infantil y adolescente reciban una atención de calidad y adecuada a sus especiales necesidades,  reclamamos a la Dirección del Hospital de Cruces que se cumpla con los estándares  asistenciales y se mantenga en cada turno la presencia de dos enfermeras cualificadas incluso durante el desarrollo de las obras que se están llevando a cabo en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital (6ª planta).

En Barakaldo, el 8 de julio de 202


Universitario Bilbao Rugby y La Guarida lanzan una campaña a favor de la donación de médula

El Universitario Bilbao Rugby y La Guarida quieren concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de la donación de médula. 

 

Con el lema «Ahora tu tienes el balón, ¡EMPUJA! ¡Dona médula!»,  el Universitario Bilbao Rugby y La Guarida, agrupación de amantes de los juegos de mesa, de rol y de estrategia con miniaturas, con el apoyo de ASPANOVAS, han lanzado una campaña que busca concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de la donación de médula.

Hasta el momento han sido diferentes colectivos de toda índole los que se han querido sumar a esta campaña como: músicos,  jugadoras de rugby, artistas, jugadores de fútbol, humoristas,  diversos clubs de rugby, personal médico del Hospital de Cruces, cocineros, etc.

Desde ASPANOVAS nos sumamos a la campaña a la voz de: «¡Nosotras también empujamos!».

Información: https://euskadi.medulaosea.org/