🟢 ENTREVISTA| La nueva unidad de cuidados paliativos pediátricos de Euskadi mejorará la calidad de vida de las niñas y los niños y sus familias en los momentos más difíciles

Osakidetza ha empezado ya a dar los primeros pasos en la creación de una unidad específica de cuidados paliativos pediátricos, diferenciada de la de atención a pacientes adultos. Tras años de reivindicación por parte de asociaciones como Aspanovas y Umeekin, el recién aprobado Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi 2023-2027 recoge por fin la creación de esta unidad. Aspanovas ha hablado con José Luis Quintas Díez, Viceconsejero de Salud del Gobierno Vasco, y Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra responsable de la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces, para conocer de primera mano los detalles de esta nueva estructura.

Desde Aspanovas y Umeekin valoramos positivamente que en este Plan se hayan tenido en cuenta el contexto y las necesidades especiales de los menores con cáncer y sus familias en la elaboración de este documento. Por eso, creemos que la creación de la unidad de cuidados paliativos pediátricos es, sin duda, una muy buena noticia.

José Luis Quintas Díez: Sí, sin ninguna duda lo es. Este Plan Estratégico ha sido elaborado en un proceso colaborativo tremendo a nivel profesional. Hay que tener en cuenta que no vamos a empezar de cero. La unidad de hospitalización a domicilio pediátrica de Cruces, que es el que actualmente hace los paliativos pediátricos, va a seguir igual. Ahora, la gran novedad es que ese modelo exitoso de Cruces la hemos cogido como referencia y la vamos a generalizar. Así, cuando los casos se produzcan en Donostia o en Azpeitia o en Laguardia que tengan el mismo esquema de funcionamiento y se beneficien de las mismas prestaciones. Lo novedoso del Plan es la creación de un Equipo Multidisciplinar Pediátrico de Referencia para toda Euskadi, que tendrá su sede en el Hospital de Cruces y que integrará Pediatría, Enfermería, Psicología y Trabajo Social, y tres equipos pediátricos asistenciales de referencia que se ubicarán en el Hospital de Donostia, en Txagorritxu y en el Hospital de Basurto. Podríamos decir que es una evolución del Servicio de atención domiciliaria que se viene ofreciendo en los últimos años desde el Hospital de Cruces, que es quien asumirá el liderazgo de esta nueva estructura.

Jesús Sánchez Etxaniz: Así es. Hasta ahora, en Álava y en Gipuzkoa no había una unidad como tal de cuidados paliativos, pero sí que se ha venido ofreciendo atención paliativa. Quizás ha sido más huérfana en lo que se refiere a la atención domiciliaria porque no había recursos para hacerlo. Pero ahora, con este nuevo plan, se va a procurar que se repartan los recursos y se generalice la fórmula de Cruces.

Los niños y las niñas con cáncer de Euskadi y sus familias, ¿en qué van a notar esta nueva organización?

J.S.E.: El fin último de todo esto es mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias en los momentos más difíciles. Estos niños y sus familiares pasan por diferentes fases clínicas y no siempre tienen que estar bajo el control de una unidad de cuidados paliativos, si no que esa atención paliativa la pueden hacer los propios oncólogos, pediatras de atención primaria y, en algunos casos complejos o fases evolutivas, nosotros nos sumaríamos a ese grupo de profesionales que ya están trabajando. Y, por mi experiencia, he visto que ese trabajo en red de los diferentes profesionales les da mucha tranquilidad o serenidad a las familias a la hora de enfrentar esos momentos difíciles.

La unidad de cuidados paliativos pediátricos plantea una nueva organización de este servicio a nivel de Euskadi. ¿Esto traerá también un incremento de recursos?

J.L.Q.D.: Este es uno de los pocos planes estratégicos que no lleva especificado un incremento de recursos. Pero esto no quiere decir que no se vaya a ampliar esa cobertura de recursos. Hay que tener en cuenta también que ahora estamos con un problema coyuntural que nos limita mucho las posibilidades de crecimiento, y es que no tenemos pediatras para contratar, no tenemos médicos de familia, apenas tenemos enfermeras, ni oncólogos… Estamos en una situación muy difícil. Pero no es ese el motivo por el que no se han puesto recursos específicos en el plan. Concretamente en el apartado de paliativos pediátricos, al ser una casuística pequeña, vemos que no hace falta aportar más recursos. Lo que se pretende es que profesionales que forman parte de la atención pediátrica general o de la atención oncológica general o de la atención neurológica general de todos los niños y adolescentes, que una parte de esos profesionales se formen y adquieran esa mirada paliativa de manera que puedan trabajar con esos niños y puedan atender los casos más complejos con esta mirada paliativa. No se trata tanto de dotación cuantitativa de recursos, sino de formar y reorganizar a las dotaciones que ya tenemos. No estamos hablando de crecer en número, sino de crecer en cualificación.

Por lo tanto, la clave estará en formar a profesionales de diferentes disciplinas para que puedan aportar esa mirada paliativa.

J.L.Q.D.: Eso es. En el plan de formación sí que vamos a aportar recursos.

J.S.E.: Somos conscientes de la difícil situación que vivimos. Los cuatro hospitales tenemos claro que lo importante es sacar adelante el plan y concienciar de la importancia y trascendencia que tiene la atención paliativa en estos niños. Y estamos ya trabajando en ello. Ahora bien, hay modelos a nivel nacional que indican cuáles son los ratios recomendados para poder llevar a cabo este Plan o acciones como, por ejemplo, el circuito Aringarri de continuidad asistencial 24×7. Y para poder llegar ahí sí se necesitará algo más. Todos somos conscientes de la situación económica que vivimos y que no es posible aspirar a tener una infraestructura ideal, pero sí que creo que hacer más cosas con lo mismo es muy difícil.

¿Se puede hablar de plazos? ¿Cuándo se empezarán ver los resultados de este nuevo modelo?

J.L.Q.D.: Una vez aprobado el Plan, ahora el proceso está ya en manos de los profesionales. Yo no les puedo imponer un plazo. Pero yo creo que vamos a empezar a ver cosas relativamente pronto. Se están dando pasos ya. Y yo creo que de aquí a final de año se podrán empezar a ver los primeros resultados. De eso estoy convencido.

J.S.E.: Sí, es un proceso que se está desarrollando de forma progresiva. Sé que en el Hospital de Donostia o en Txagorritxu ya llevan un tiempo trabajando en cómo implantar esta unidad. En todos los centros están haciendo ya un análisis de sus recursos, hemos abierto ya líneas de comunicación entre nosotros… Esto indica que entre todos hay un deseo común de mejorar esa atención. Queda mucho camino, pero ya hemos empezado a caminar.

Ha sido un proceso largo y laborioso, en el que ha participado un gran número de profesionales y también asociaciones de diferentes disciplinas, entre ellas Umeekin. Para nosotras es muy importante que se reconozca el valor de las entidades del Tercer Sector, ya que, entre otras cosas, aportamos la voz de los pacientes y sus familias. ¿Cuál creéis que debe ser el papel que debemos desempeñar las asociaciones?

J.S.E.: Cuando hablamos de trabajo en red no solo hablamos de los profesionales de Osakidetza, porque el papel del Tercer Sector, el papel de asociaciones como Umeekin o Aspanovas, es muy importante. Yo quiero implicaros en este proceso más aún de lo que estáis implicados hasta ahora. El objetivo es ayudar a personas con enfermedades graves y somos muchos quienes podemos ayudarles desde diferentes ámbitos para que el tránsito por esa enfermedad sea el mejor posible.

J.L.Q.D.: Completando lo que ha dicho Jesús, me gustaría destacar que en el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi 2023-2027 hay un apartado específico, cuando se habla del trabajo en red, en el que nos referimos precisamente al Tercer Sector, al que le damos muchísima importancia. Hay que sistematizar las relaciones entre el sistema sanitario y el Tercer Sector, ese asociacionismo que está alrededor de los cuidados paliativos, sea de niños o sea de adultos. Y eso tiene que ir a más.

J.S.E.: Hasta ahora sí que ha habido colaboraciones con asociaciones como Aspanovas y, al igual que vamos a avanzar con los profesionales, me gustaría también avanzar en la relación que tenemos con las asociaciones como Aspanovas. Tenemos que conseguir una comunicación fluida, porque perseguimos los mismos objetivos.


Día Mundial de la Infancia Hospitalizada

Cada año, el 13 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Infancia Hospitalizada.  Día que sirve para rendir homenaje a todos los menores hospitalizados.

El 13 de mayo, además de rendir homenaje a los niños, niñas y adolescentes hospitalizados, también aprovechamos para visibilizar la labor del personal médico sanitario del Hospital Universitario de Cruces y a las familias de los menores que les acompañan día a día durante sus ingresos.

Desde ASPANOVAS, siguiendo nuestra labor de «humanizar el hospital», en este día tan importante para las familias, queremos seguir dibujando sonrisas para que «¡Nada ni nadie les quite la sonrisa!».

Para ello, dentro de nuestro calendario de actividades anuales, este año hemos puesto color a «la sexta» y hemos sorprendido a lo/as menores ingresados con increíbles figuras hechas con globos por David, El Globo Feroz.

Seguiremos dibujando sonrisas día a día.

 

 


Hainbat ikastola eta ikastetxek parte hartu dute Haur Minbiziaren Nazioarteko Egunean

Urtero bezela, hainbat ikastola eta ikastetxek parte hartu dute Haur Minbiziaren Nazioarteko Egunean.

Beti uste izan dugu ikastetxeak funtsezko lekuak direla adingabeen garapenerako; beraz. aurten ere, Haur Minbiziaren Egunerako prestatzen den kanpaina ikastola eta ikastetxeetara luzatu dugu.

Jarduera honen helburua da gazteenak jabetzea haurren minbizia errealitate bat dela eta gizarte osoaren arreta merezi duela.

Haur Minbiziari buruzko manifestua irakurtzeaz gain, “bizitzaren zuhaitza” sortu zuten elkarrekin. Zuhaitz hau erabiltzen da, irudikatzeko haurren minbizia sendatzen dela, neurri handi batean, osasun arloko langileen eskuei esker.

Haurrek beren bizitza-zuhaitza margotu dute eskuekin, eta, inguruan, indar- eta esker-mezuak idatzi dizkiete osasun-langileei beren lanagatik eta animo-mezuak bidali  dizkiete minbizia duten adingabeei.


ASPANOVAS reclama la especialidad de onco-hematología pediátrica por el Día Internacional del Cáncer Infantil

  • Cada año 1.500 menores son diagnosticados con cáncer infantil a nivel estatal

  • La supervivencia en menores de 14 años se encuentra en el 81% según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles

Este años damos  continuidad a la campaña diseñada por Childhood Cancer Internacional de la mano de la Federación estatal, CCI y SIOP donde se reclama “una mejor supervivencia” para los menores con cáncer y sus familias.

Los protagonistas de esta campaña serán los profesionales sanitarios, actores principales en la atención de los menores, y el sistema sanitario.

Para visibilizar la campaña llevamos a cabo el domingo 13 de febrero en la Plaza de Cruces un acto en que además de rendir homenaje a las familias de menores con cáncer, también homenajeamos la labor del personal sanitario; encargado de cuidar con gran profesionalidad y cariño a los menores y sus familias durante todo el proceso.

Para ese encuentro nos reunimos varias familias de ASPANOVAS, junta directiva, equipo técnico, etc. para  hacer más visible el homenaje y las necesidades de las familias. Varias amas de niños, niñas y adolescentes con cáncer leyeron en voz alta varios mensajes dirigidos al equipo sanitario que las familias nos habían hecho llegar.

A pesar de que a nivel estatal la supervivencia en los menores de 14 años es del 81%, desde ASPANOVAS creemos que aún hay un largo camino que recorrer en todas las etapas de la enfermedad. Según Juan Antonio Roca, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, «hay que asegurar el seguimiento de los supervivientes con equipos multidisciplinares, tanto para las posibles secuelas físicas como psicosociales”.

Actualmente existe una demanda por parte de los profesionales de la atención primaria de formación específica en cáncer infantil; «la pediatría de atención primaria puede colaborar con las Unidades de Oncología infantil no solo en el diagnóstico precoz, sino ofreciendo apoyo familiar, facilitando los tratamientos en el domicilio y en el seguimiento de los supervivientes. Frecuentemente los síntomas iniciales del cáncer infantil son inespecíficos, por este motivo, el pediatra de atención primaria, que conoce al niño, niña y a la familia puede detectar signos y síntomas precoces que permitan un diagnóstico temprano”, asegura la Dra. Carmen Villaizán, vicepresidenta de la AEPap.

En esta fecha tan importante, nos unimos a la federación y a la SEHOP para demandar la creación de la especialidad en onco-hematología pediátrica debido a que, tal y como establece su presidenta, la Dra. Ana Fernández-Teijeiro, “es necesario el reconocimiento de la especialidad de Pediatría/Onco-Hematología para poder continuar proporcionando a los niños, niñas y adolescentes con cáncer la mejor atención y las mejores posibilidades de curación. ¡No se merecen menos!”


Mikel Peña y Portugalete continúan el camino de Mikelontxon

Mikel Peña, aita de Mikelontxon y parte de la familia de Aspanovas, ha querido realizar este reto para visibilizar el cáncer infantil y recaudar fondos para Aspanovas.

Mikel Peña, ha llevado a cabo, de la mano del equipo de Atletismo Bihotz Aratz Portugalete y dentro del marco  de la Carrera “Mujer Coraje”, el reto de andar durante 24 horas desde el Puente Colgante Boutique Hotel hasta Sestao.

Mikel no ha estado solo a lo largo de este reto ya que todo el pueblo de Portugalete se ha volcado tanto en su reto como en la problemática del cáncer infantil. A lo largo de las 24 horas contó con el apoyo de numerosos portugalujos/as, empresas, entidades, clubes deportivos, etc.

Mikelontxon estuvo presente a lo largo de la prueba

Tanto en la pancarta con el dibujo de sus icónicas gafas de pasta negra como en el propio Mikel que como él mismo dijo, “tenemos a alguien ahí arriba que nos cuida a todos para que salga todo bien”. Oihan, un niño que como Mikelontxon falleció a causa del cáncer infantil también estuvo presente durante el recorrido, al que también se le quiso recordar con un corazón con su nombre en la camiseta diseñada exclusivamente para el reto.

Sus propias ganas, la compañía de los allí presentes y, por supuesto, el recuerdo de su hijo, hicieron que el domingo a las 12:00, 24 horas después de comenzar su gran reto, llegara a la línea logrando con creces su desafío: “Seguir el camino de Mikelontxon”.

El 29 de octubre, a penas una semana después, se llevó a cabo la Gala IX. CARRERA MUJER CORAJE INFOSEGUR, donde Mikel Peña hizo entrega de la recaudación en el reto; un total de 13.500€ que sin duda nos ayudarán a continuar con nuestra labor diaria y seguir cuidando y acompañando a nuestras familias durante todas las fases de la enfermedad.