🟢 ELKARRIZKETA| Euskadiko pediatriako zainketa aringarrien unitate berriak haurren eta haien familien bizi-kalitatea hobetuko du unerik zailenetan
Osakidetza lehen urratsak ematen hasi da pediatriako zainketa aringarrien unitate espezifiko baten sorreran, paziente helduentzako arretatik bereizita egongo dena. Aspanovas eta Umeekin elkarteek hainbat urtez egindako aldarrikapenek fruitua eman dute, onartu berri den 2023-2027 aldirako Euskadiko Zainketa Aringarrien Plan Estrategikoak, azkenean, unitate horren sorrera jasotzen baitu. Aspanovasek, Jose Luis Quintas Díez Eusko Jaurlaritzako Osasuneko sailburuordearekin eta Jesús Sánchez Etxaniz Ezkerraldea-Enkarterri-Gurutzetako ESIko Pediatriako Etxeko Ospitalizazio Unitateko pediatra arduradunarekin hitz egin du, egitura berri horren xehetasunak bertatik bertara ezagutzeko.
Aspanovas eta Umeekin elkarteek positibotzat jotzen dugu Plan honetan kontuan hartu izana minbizia duten adingabeen eta haien familien testuingurua eta premia bereziak. Horregatik, gure ustez, pediatriako zainketa aringarrien unitatea sortzea oso albiste ona da, zalantzarik gabe.
José Luis Quintas Díez: Bai, zalantzarik gabe. Plan Estrategiko hau lankidetza-prozesu izugarri batean burutu da maila profesionalean. Kontuan izan behar dugu ez garela hutsetik hasiko. Gurutzetako pediatriako etxeko ospitalizaziorako zerbitzu-unitateak, gaur egun pediatriako aringarriak egiten dituenak, berdin jarraituko du. Orain, berrikuntza nagusia da Gurutzetako eredu arrakastatsu hori erreferentziatzat hartu dugula eta zabaldu egingo dugula. Hala, kasuak Donostian, Azpeitian edo Laguardian gertatzen direnean, funtzionamendu-eskema bera izan dezatela eta prestazio berberak jaso ditzatela. Planaren nobedade nagusia da EAE osorako erreferentzia izango den Pediatriako Diziplina Anitzeko Talde bat sortuko dela. Talde horrek Gurutzetako Ospitalean izango du bere egoitza eta Pediatria, Erizaintza, Psikologia eta Gizarte Lana arloekin osatuta egongo da. Eta era berean, erreferentziazko hiru laguntza-talde pediatriko ere eratuko dira, Donostiako Ospitalean, Txagorritxun eta Basurtuko Ospitalean. Esan dezakegu, Gurutzetako Ospitaletik azken urteotan eskaintzen ari den etxez etxeko arreta-zerbitzuaren bilakaera dela, ospitale honek hartuko baitu bere gain egitura berri horren lidergoa.
Jesús Sánchez Etxaniz: Hala da. Orain arte, Araban eta Gipuzkoan ez zegoen zainketa aringarrien unitaterik, baina arreta aringarria bai eskaini izan dela. Agian umezurtzagoa izan da etxeko arretari dagokionez, horretarako baliabiderik ez zegoelako. Baina orain, plan berri honekin, baliabideak banatzen eta Gurutzetako formula zabaltzen saiatuko gara.
Euskadiko minbizia duten haurrek eta haien familiek zertan nabarituko dute egitura berri hori?
J.S.E.: Guzti honen azken helburua haurren eta haien familien bizi-kalitatea hobetzea da, unerik zailenetan. Haur horiek eta haien senideek fase kliniko desberdinak igarotzen dituzte, eta ez dute beti zainketa aringarrien unitate baten kontrolpean egon behar; arreta aringarri hori onkologoek, lehen mailako arretako pediatrek eta, kasu konplexu batzuetan edo eboluzio-faseetan, guk bat egingo genuke jada lanean ari diren profesionalen talde horrekin. Eta, nire esperientziak erakutsi dit, profesionalen sare-lan horrek lasaitasun handia ematen diela familiei une zail horiei aurre egiteko orduan.
Pediatriako zainketa aringarrien unitateak zerbitzu horren antolaketa berri bat planteatzen du Euskadi mailan. Horrek baliabideak gehitzea ere ekarriko du?
J.L.Q.D.: Honako hau, baliabideak gehitzea aurreikusten ez duen plan estrategiko bakarrenetako bat da. Baina horrek ez du esan nahi baliabideen kopurua handituko ez denik. Kontuan izan behar da, halaber, une honetan arazo koiuntural batekin gaudela, eta horrek asko mugatzen dizkigula hazteko aukerak; izan ere, ez dugu pediatrarik kontratatzeko, ez dugu familia-medikurik, ia ez dugu erizainik, ezta onkologorik ere. Oso egoera zailean gaude. Baina hori ez da planean berariazko baliabiderik jarri ez izanaren arrazoia. Zehazki, pediatriako aringarrien atalean, kasuistika txikia izanik, baliabide gehiago jartzeko beharrik ez dagoela ikusten dugu. Helburua da pediatriako arreta orokorreko, onkologia-arreta orokorreko edo haur eta nerabe guztien arreta neurologiko orokorreko profesionalak prestatzea begirada aringarri hori eskuratu dezaten, haur horiekin lan egin ahal izateko eta kasu konplexuenei begirada aringarri horrekin erantzun ahal izateko. Kontua ez da baliabideen dotazio kuantitatiboa, baizik eta lehendik ditugun dotazioak prestatzea eta berrantolatzea. Ez gara kopuruan hazteaz ari, kualifikazioan hazteaz baizik.
Beraz, gakoa hainbat diziplinatako profesionalen prestakuntza izango da, ikuspegi aringarri hori emateko gaitasuna izan dezaten.
J.L.Q.D.: Hori da. Prestakuntza-planean baliabideak jarriko ditugu.
J.S.E.: Jabetzen gara bizi dugun egoera zaila dela. Lau ospitaleok argi daukagu garrantzitsuena plana aurrera ateratzea dela eta haur horiengan arreta aringarriak duen garrantziaz kontzientziatzea. Eta horretan ari gara lanean. Hala ere, Plan hau edo, adibidez, eguneko 24 orduetan eta asteko 7 egunetan Aringarri zirkuituaren bidez etengabeko arreta ematea bezalako ekimenak gauzatu ahal izateko gomendatutako ratioak zein diren adierazten duten eredu nazionalak daude. Eta horra iristeko zerbait gehiago beharko da. Denok dakigu bizi dugun egoera ekonomikoa zein den eta ezin dela azpiegitura ideal bat izan, baina ditugun baliabide berberekin gauza gehiago egitea oso zaila da.
Epeei buruz hitz egin dezakegu? Noiz ikusi ahal izango dira eredu berri honen lehen emaitzak?
J.L.Q.D.: Behin Plan hau onartu ondoren, prozesua profesionalen esku dago orain. Nik ezin diet eperik ezarri. Baina uste dut laster hasiko garela gauzak ikusten. Pausoak ematen ari dira. Eta nik uste dut hemendik urte amaierara lehen emaitzak ikusi ahal izango direla. Horretaz konbentzituta nago.
J.S.E.: Bai, pixkanaka garatzen ari den prozesua da. Badakit Donostiako Ospitalean edo Txagorritxun denbora bat daramatela unitate hori ezartzeko lanetan. Zentro guztietan ari dira dagoeneko beren baliabideak aztertzen, gure arteko komunikazio-ildoak ireki ditugu jada… Horrek erakusten du guztion artean arreta hori hobetzeko nahia dagoela. Bide luzea daukagu aurretik, baina hasi gara ibiltzen.
Prozesu luze eta neketsua izan da, eta profesional ugarik parte hartu du, baita hainbat diziplinatako elkarteek ere, besteak beste, Umeekin elkarteak. Guretzat oso garrantzitsua da Hirugarren Sektoreko erakundeen balioa aitortzea, besteak beste, gaixoen eta haien familien ahotsa eramaten baitugu. Zuen ustez, zein izan behar da elkarteok bete behar dugun zeregina?
J.S.E.: Sareko lanaz ari garenean ez gara Osakidetzako profesionalez bakarrik ari, Hirugarren Sektorearen zeregina, Umeekin edo Aspanovas bezalako elkarteen lana, oso garrantzitsua baita. Orain arte inplikatuta zaudetena baino gehiago inplikatu nahi zaituztet prozesu honetan. Helburua gaixotasun larriak dituzten pertsonei laguntzea da eta eremu ezberdinetako pertsona askok lagun diezaiekegu gaixotasuna ahalik eta ongien pasa dezaten.
J.L.Q.D.: Jesusek esandakoa osatuz, nabarmendu nahi nuke 2023-2027 aldirako Euskadiko Zainketa Aringarrien Plan Estrategikoan sareko lanaz hitz egiten denean atal espezifiko bat dagoela Hirugarren Sektoreaz hitz egiten duena, garrantzi handia ematen baitiogu gai honi. Sistematizatu egin behar dira harremanak Osasun-sistemaren eta Hirugarren Sektorearen, hau da, Zainketa aringarrien inguruan dagoen asoziazionismoaren artean. Eta horrek aurrera egin behar du.
J.S.E.: Orain arte lankidetza egon da Aspanovas bezalako elkarteekin, eta profesionalekin aurrera egingo dugun bezala, Aspanovas bezalako elkarteekin dugun harremanean ere aurrera egitea gustatuko litzaidake. Komunikazio arina lortu behar dugu gure artean, helburu berak ditugulako.
🟢 ENTREVISTA| La nueva unidad de cuidados paliativos pediátricos de Euskadi mejorará la calidad de vida de las niñas y los niños y sus familias en los momentos más difíciles
Osakidetza ha empezado ya a dar los primeros pasos en la creación de una unidad específica de cuidados paliativos pediátricos, diferenciada de la de atención a pacientes adultos. Tras años de reivindicación por parte de asociaciones como Aspanovas y Umeekin, el recién aprobado Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi 2023-2027 recoge por fin la creación de esta unidad. Aspanovas ha hablado con José Luis Quintas Díez, Viceconsejero de Salud del Gobierno Vasco, y Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra responsable de la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces, para conocer de primera mano los detalles de esta nueva estructura.
Desde Aspanovas y Umeekin valoramos positivamente que en este Plan se hayan tenido en cuenta el contexto y las necesidades especiales de los menores con cáncer y sus familias en la elaboración de este documento. Por eso, creemos que la creación de la unidad de cuidados paliativos pediátricos es, sin duda, una muy buena noticia.
José Luis Quintas Díez: Sí, sin ninguna duda lo es. Este Plan Estratégico ha sido elaborado en un proceso colaborativo tremendo a nivel profesional. Hay que tener en cuenta que no vamos a empezar de cero. La unidad de hospitalización a domicilio pediátrica de Cruces, que es el que actualmente hace los paliativos pediátricos, va a seguir igual. Ahora, la gran novedad es que ese modelo exitoso de Cruces la hemos cogido como referencia y la vamos a generalizar. Así, cuando los casos se produzcan en Donostia o en Azpeitia o en Laguardia que tengan el mismo esquema de funcionamiento y se beneficien de las mismas prestaciones. Lo novedoso del Plan es la creación de un Equipo Multidisciplinar Pediátrico de Referencia para toda Euskadi, que tendrá su sede en el Hospital de Cruces y que integrará Pediatría, Enfermería, Psicología y Trabajo Social, y tres equipos pediátricos asistenciales de referencia que se ubicarán en el Hospital de Donostia, en Txagorritxu y en el Hospital de Basurto. Podríamos decir que es una evolución del Servicio de atención domiciliaria que se viene ofreciendo en los últimos años desde el Hospital de Cruces, que es quien asumirá el liderazgo de esta nueva estructura.
Jesús Sánchez Etxaniz: Así es. Hasta ahora, en Álava y en Gipuzkoa no había una unidad como tal de cuidados paliativos, pero sí que se ha venido ofreciendo atención paliativa. Quizás ha sido más huérfana en lo que se refiere a la atención domiciliaria porque no había recursos para hacerlo. Pero ahora, con este nuevo plan, se va a procurar que se repartan los recursos y se generalice la fórmula de Cruces.
Los niños y las niñas con cáncer de Euskadi y sus familias, ¿en qué van a notar esta nueva organización?
J.S.E.: El fin último de todo esto es mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias en los momentos más difíciles. Estos niños y sus familiares pasan por diferentes fases clínicas y no siempre tienen que estar bajo el control de una unidad de cuidados paliativos, si no que esa atención paliativa la pueden hacer los propios oncólogos, pediatras de atención primaria y, en algunos casos complejos o fases evolutivas, nosotros nos sumaríamos a ese grupo de profesionales que ya están trabajando. Y, por mi experiencia, he visto que ese trabajo en red de los diferentes profesionales les da mucha tranquilidad o serenidad a las familias a la hora de enfrentar esos momentos difíciles.
La unidad de cuidados paliativos pediátricos plantea una nueva organización de este servicio a nivel de Euskadi. ¿Esto traerá también un incremento de recursos?
J.L.Q.D.: Este es uno de los pocos planes estratégicos que no lleva especificado un incremento de recursos. Pero esto no quiere decir que no se vaya a ampliar esa cobertura de recursos. Hay que tener en cuenta también que ahora estamos con un problema coyuntural que nos limita mucho las posibilidades de crecimiento, y es que no tenemos pediatras para contratar, no tenemos médicos de familia, apenas tenemos enfermeras, ni oncólogos… Estamos en una situación muy difícil. Pero no es ese el motivo por el que no se han puesto recursos específicos en el plan. Concretamente en el apartado de paliativos pediátricos, al ser una casuística pequeña, vemos que no hace falta aportar más recursos. Lo que se pretende es que profesionales que forman parte de la atención pediátrica general o de la atención oncológica general o de la atención neurológica general de todos los niños y adolescentes, que una parte de esos profesionales se formen y adquieran esa mirada paliativa de manera que puedan trabajar con esos niños y puedan atender los casos más complejos con esta mirada paliativa. No se trata tanto de dotación cuantitativa de recursos, sino de formar y reorganizar a las dotaciones que ya tenemos. No estamos hablando de crecer en número, sino de crecer en cualificación.
Por lo tanto, la clave estará en formar a profesionales de diferentes disciplinas para que puedan aportar esa mirada paliativa.
J.L.Q.D.: Eso es. En el plan de formación sí que vamos a aportar recursos.
J.S.E.: Somos conscientes de la difícil situación que vivimos. Los cuatro hospitales tenemos claro que lo importante es sacar adelante el plan y concienciar de la importancia y trascendencia que tiene la atención paliativa en estos niños. Y estamos ya trabajando en ello. Ahora bien, hay modelos a nivel nacional que indican cuáles son los ratios recomendados para poder llevar a cabo este Plan o acciones como, por ejemplo, el circuito Aringarri de continuidad asistencial 24×7. Y para poder llegar ahí sí se necesitará algo más. Todos somos conscientes de la situación económica que vivimos y que no es posible aspirar a tener una infraestructura ideal, pero sí que creo que hacer más cosas con lo mismo es muy difícil.
¿Se puede hablar de plazos? ¿Cuándo se empezarán ver los resultados de este nuevo modelo?
J.L.Q.D.: Una vez aprobado el Plan, ahora el proceso está ya en manos de los profesionales. Yo no les puedo imponer un plazo. Pero yo creo que vamos a empezar a ver cosas relativamente pronto. Se están dando pasos ya. Y yo creo que de aquí a final de año se podrán empezar a ver los primeros resultados. De eso estoy convencido.
J.S.E.: Sí, es un proceso que se está desarrollando de forma progresiva. Sé que en el Hospital de Donostia o en Txagorritxu ya llevan un tiempo trabajando en cómo implantar esta unidad. En todos los centros están haciendo ya un análisis de sus recursos, hemos abierto ya líneas de comunicación entre nosotros… Esto indica que entre todos hay un deseo común de mejorar esa atención. Queda mucho camino, pero ya hemos empezado a caminar.
Ha sido un proceso largo y laborioso, en el que ha participado un gran número de profesionales y también asociaciones de diferentes disciplinas, entre ellas Umeekin. Para nosotras es muy importante que se reconozca el valor de las entidades del Tercer Sector, ya que, entre otras cosas, aportamos la voz de los pacientes y sus familias. ¿Cuál creéis que debe ser el papel que debemos desempeñar las asociaciones?
J.S.E.: Cuando hablamos de trabajo en red no solo hablamos de los profesionales de Osakidetza, porque el papel del Tercer Sector, el papel de asociaciones como Umeekin o Aspanovas, es muy importante. Yo quiero implicaros en este proceso más aún de lo que estáis implicados hasta ahora. El objetivo es ayudar a personas con enfermedades graves y somos muchos quienes podemos ayudarles desde diferentes ámbitos para que el tránsito por esa enfermedad sea el mejor posible.
J.L.Q.D.: Completando lo que ha dicho Jesús, me gustaría destacar que en el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi 2023-2027 hay un apartado específico, cuando se habla del trabajo en red, en el que nos referimos precisamente al Tercer Sector, al que le damos muchísima importancia. Hay que sistematizar las relaciones entre el sistema sanitario y el Tercer Sector, ese asociacionismo que está alrededor de los cuidados paliativos, sea de niños o sea de adultos. Y eso tiene que ir a más.
J.S.E.: Hasta ahora sí que ha habido colaboraciones con asociaciones como Aspanovas y, al igual que vamos a avanzar con los profesionales, me gustaría también avanzar en la relación que tenemos con las asociaciones como Aspanovas. Tenemos que conseguir una comunicación fluida, porque perseguimos los mismos objetivos.
Umeekin se incorpora a Sareen Sarea
Umeekin, Federación Vasca de Asociaciones de padres y madres de niños, niñas y adolescentes oncológicos, se incorpora a Sareen Sarea, la red de redes del Tercer Sector Social de Euskadi, que reúne ya 17 organizaciones.
Sareen Sarea, con la aprobación unánime de todas sus organizaciones miembro, aprobó en la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 23 de febrero, la incorporación de Umeekin como nuevo miembro de la asociación.
En la asamblea extraordinaria celebrada el 23 de febrero en Bilbao, Sareen Sarea ha aprobado la incorporación de Umeekin como nuevo miembro de la organización. La entrada de la Federación Vasca de Asociaciones de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer ha contado con la aprobación unánime de todas las redes miembro de Sareen Sarea.
De esta manera, la red de redes del Tercer Sector Social de Euskadi, alcanza ya las 17 organizaciones.
Umeekin es la Federación de padres y madres de niños, niñas y adolescentes con cáncer de Euskadi, una organización sin ánimo de lucro fundada en 1997 y compuesta por las tres asociaciones de padres y madres de menores con cáncer ya existentes en las tres provincias: ASPANAFOA (Araba), ASPANOGI (Gipuzkoa) y ASPANOVAS (Bizkaia). El objetivo de la federación es «fomentar y desarrollar cuantos medios sean posibles para conseguir que las y los menores enfermos de cáncer tratados en el País Vasco tengan las máximas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación, con la máxima calidad de vida.»
Para ello, impulsa acciones, servicios y programas que «que contribuyen al mejor estado de los niños, niñas y adolescentes, así como del resto de núcleo familiar, en los ámbitos médicos, psicológicos, sociales y educativos.»
Ainhoa Fernández, coordinadora de ASPANOVAS, será la encargada de representar a Umeekin en Sareen Sarea; “entramos con ilusión y ganas de aportar, desde el aprendizaje mutuo, al trabajo en red para fortalecer el Tercer Sector Social de Euskadi”.
Borja Doval, presidente de Sareen Sarea, ha destacado que “seguimos sumando a agentes de distintos ámbitos sociales para fortalecer al sector y promover una Euskadi más inclusiva, justa, solidaria y participativa”.
Imagen: Sareen Sarea
UMEEKIN reclama el cumplimiento del Plan Oncológico en las dos unidades de oncología pediátrica de Euskadi
UMEEKIN ha comparecido esta mañana en el Parlamento Vasco para reclamar el cumplimiento de los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, que recoge El Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023, en las dos Unidades de Referencia del País Vasco: Hospital Donostia y Hospital de Cruces.
VITORIA, 12 de diciembre de 2022.
UMEEKIN (Federación Vasca de Asociaciones de Madres y Padres de Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer) ha comparecido este lunes en el Parlamento Vasco para solicitar que se cumplan los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, recogidos en El Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023.
Los estándares, respaldados por multitud de expertos en cáncer infantil y adolescente, donde se incluyen reconocidos y grandes profesionales del País Vasco, buscan “dotar a los profesionales de la salud, a las administraciones sanitarias y a sus gestores, tanto públicos como privados, de un instrumento que recoja los criterios de calidad para la óptima organización y gestión de la atención a niños y adolescentes con cáncer en España”. De esta manera se pretende conseguir la atención, los cuidados y las infraestructuras óptimas que las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer precisan durante las diferentes fases de la enfermedad.
UMEEKIN, constituido por las tres asociaciones vascas representantes de las familias afectadas, Aspanafoa, Aspanogi y Aspanovas, pide el cumplimiento de estos estándares y recomendaciones con el objetivo de que las familias afectadas “tengan a su disposición todos los recursos, humanos y materiales, que necesitan durante las diferentes fases de la enfermedad.”
Ante las inquietudes, preocupaciones y necesidades de las familias de menores con cáncer, UMEEKIN pretende “buscar soluciones desde el compromiso firme y la empatía.” Frente a estas necesidades, la CAPV puso en marcha El Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023, en el que sedecía que: “En la CAPV el tratamiento del cáncer pediátrico se realiza en Unidades de Hematología y Oncología Pediátricas que cumplan los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia definidos a nivel europeo y estatal”.
Sin embargo, pese que ciertas medidas hayan sido puestas en marcha, hoy en día, “temas tan importantes como proporcionar a las familias información verbal y escrita sobre las características de la unidad, así como disponer de un procedimiento ante situaciones de duelo, siguen siendo una asignatura pendiente.”
Del mismo modo, existen ciertos estándares y recomendaciones que aún no se llevan a cabo, como alojamiento y otras condiciones de acompañamiento para el menor y sus cuidadores, que se cumplen parcialmente gracias a la labor de UMEEKIN. Es por ello por lo que “en el ejercicio de nuestra responsabilidad como representantes de las familias afectadas, tenemos la obligación de poner encima de la mesa los problemas actuales y tender los puentes necesarios, con los diferentes agentes sociales, para que entre todos “podamos buscar soluciones, alejándonos por completo de reproches y búsqueda de culpables.” Las tres asociaciones vascas han querido insistir en las áreas de mejora en las dos unidades de oncología pediátrica de Euskadi, entre otras, “la adecuación de las infraestructuras, así como la dotación de los recursos humanos necesarios para garantizar una atención integral a las y los menores y sus familias.”
