Universitario Bilbao Rugby y La Guarida lanzan una campaña a favor de la donación de médula

El Universitario Bilbao Rugby y La Guarida quieren concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de la donación de médula. 

 

Con el lema «Ahora tu tienes el balón, ¡EMPUJA! ¡Dona médula!»,  el Universitario Bilbao Rugby y La Guarida, agrupación de amantes de los juegos de mesa, de rol y de estrategia con miniaturas, con el apoyo de ASPANOVAS, han lanzado una campaña que busca concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de la donación de médula.

Hasta el momento han sido diferentes colectivos de toda índole los que se han querido sumar a esta campaña como: músicos,  jugadoras de rugby, artistas, jugadores de fútbol, humoristas,  diversos clubs de rugby, personal médico del Hospital de Cruces, cocineros, etc.

Desde ASPANOVAS nos sumamos a la campaña a la voz de: «¡Nosotras también empujamos!».

Información: https://euskadi.medulaosea.org/


Día Mundial de la Infancia Hospitalizada

Cada año, el 13 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Infancia Hospitalizada.  Día que sirve para rendir homenaje a todos los menores hospitalizados.

El 13 de mayo, además de rendir homenaje a los niños, niñas y adolescentes hospitalizados, también aprovechamos para visibilizar la labor del personal médico sanitario del Hospital Universitario de Cruces y a las familias de los menores que les acompañan día a día durante sus ingresos.

Desde ASPANOVAS, siguiendo nuestra labor de «humanizar el hospital», en este día tan importante para las familias, queremos seguir dibujando sonrisas para que «¡Nada ni nadie les quite la sonrisa!».

Para ello, dentro de nuestro calendario de actividades anuales, este año hemos puesto color a «la sexta» y hemos sorprendido a lo/as menores ingresados con increíbles figuras hechas con globos por David, El Globo Feroz.

Seguiremos dibujando sonrisas día a día.

 

 


Ceremonia entrega de premios Cuentos por el Planeta

  • La ceremonia del certamen literario Cuentos por el Planeta se llevó a cabo en el Itsasmuseum Bilbao
  • A la Ceremonia acudieron la Fundación Fair Saturday junto con representantes del ayuntamiento de Bilbao, Seguros Bilbao, Deia,  y las diferentes causas sociales. 

La Fundación Fair Saturday ha llevado a cabo una vez más el certamen literario «Cuentos para Pensar». Este año se ha celebrado la IV edición «Cuentos por el Planeta», el cual ha sido realizado en 27 centros escolares de Bilbao y Bizkaia.

Este certamen, llevado a cabo anualmente por la Fundación, busca «fomentar la reflexión acerca de diferentes problemáticas sociales a través de la creatividad literaria a la vez que contribuyen con una causa social de su elección.»

Las personas ganadoras eligen una causa social a la que destinan 100€ de su premio. Este año, Aitana Landeta, con su cuento «Contactando con 2021» ha elegido a ASPANOVAS como asociación beneficiaria de los 100€.

El pasado 12 de marzo, representantes del Ayuntamiento de Bilbao, Seguros Bilbao, Deia, Fundación Fair Saturday y las diferentes causas sociales elegidas, acudimos al Itsasmuseum Bilbao al acto en el que se reconocía el gran trabajo y la  solidaridad de todos y todas las jóvenes participantes.


La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer atenderá a los menores con cáncer y sus familias que lleguen a España

  •  Las asociaciones que conforman la Federación atenderán a los menores y sus familias a través de su programa de ‘Apoyo Psicosocial
  • La Federación forma parte del equipo de trabajo liderado por la SEHOP que ha coordinado la acogida de los menores en España

Desde que comenzó la crisis humanitaria de Ucrania, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer se ha interesado por el estado de los menores con cáncer ucranianos. Como miembros de Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) estamos participando activamente en las acciones que se están llevando a nivel europeo para ayudar a los menores con cáncer y sus familias, en coordinación con la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOP Europe) y St. Jude Global.

Así mismo, la Federación forma parte del equipo de trabajo liderado por la Sociedad Española de Onco-Hematología Pediátrica (SEHOP).

Los primeros 30 pacientes llegarán a Madrid el viernes 11 de marzo y serán tratados en hospitales públicos de referencia en el tratamiento del cáncer pediátrico: Hospital Niño Jesús, 12 de Octubre, Gregorio Marañón y La Paz. La Federación estará presente para recibirles a su llegada a la base aérea de Torrejón.

Durante los próximos días se espera poder trasladar más niños enfermos de cáncer acompañados de familiares a Barcelona, Valencia y Andalucía.

Así mismo, la Federación forma parte del equipo de trabajo liderado por la Sociedad Española de Onco-Hematología Pediátrica (SEHOP).

Los primeros 30 pacientes llegarán a Madrid el viernes 11 de marzo y serán tratados en hospitales públicos de referencia en el tratamiento del cáncer pediátrico: Hospital Niño Jesús, 12 de Octubre, Gregorio Marañón y La Paz. La Federación estará presente para recibirles a su llegada a la base aérea de Torrejón.

Durante los próximos días se espera poder trasladar más niños enfermos de cáncer acompañados de familiares a Barcelona, Valencia y Andalucía.

“Los menores con cáncer ucranianos y sus familias contarán el personal de las asociaciones que conforman la Federación. Trabajadores sociales, psicólogos y una amplia red de profesionales trabajará para dar cobertura a la delicada situación de estas familias. Son momentos muy complicados para ellos y necesitan una atención especial”, asegura Juan Antonio Roca, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

La Federación ya se está preparando para la asistencia de los primeros menores. “Estos niños y niñas necesitan atención urgente pero también un acompañamiento que dure en el tiempo. La Federación tiene amplia experiencia en la atención a largo plazo y por ello, pondremos todos nuestros recursos en estos menores”, asegura Carmen Menéndez, Coordinadora de Sanidad. En este momento la atención multidisciplinar es imprescindible.

Es urgente atender a los menores, pero también a sus familiares que necesitaran apoyo emocional y asesoramiento en tramites psicosociales. Las asociaciones que conforman la Federación cuentan con un gran grupo de profesionales que podrán cubrir estas demandas.

 

 


Los centros sociales de Portugalete y la residencia Aspaldiko colaboran con las familias de Aspanovas

Los centros sociales de Portugalete y la residencia Aspaldiko han querido que ASPANOVAS sea la asociación beneficiaria del mercadillo solidario que organizan anualmente las usuarias. 

Aunque con más restricciones que en anteriores ediciones, el pasado 21 de diciembre, las usuarias de los centros sociales de Portugalete, residencia Aspaldiko y alumnos y alumnas  de entre 15 y 17 años, de los colegios Santa María y El Carmen, celebraron su ya tradicional mercadillo solidario en la plaza San Roque.

En el mercadillo se podían encontrar numerosos artículos hechos a mano por las propias usuarias como estuches de tela, cuadros, bolsas, postales, etc. Todos ellos son elaborados por las propias usuarias de los centros sociales y la residencia Aspaldiko.

Además de tratarse de una iniciativa que como ellas bien dicen «hacemos con mucho gusto»,  el dinero recaudado en el mercadillo es destinado a una entidad solidaria. La cantidad recaudad en esta última edición ha ido destinada a ASPANOVAS; un total de 540€ que nos ayudarán a seguir ofreciendo una atención integrar a las familias.


Hainbat ikastola eta ikastetxek parte hartu dute Haur Minbiziaren Nazioarteko Egunean

Urtero bezela, hainbat ikastola eta ikastetxek parte hartu dute Haur Minbiziaren Nazioarteko Egunean.

Beti uste izan dugu ikastetxeak funtsezko lekuak direla adingabeen garapenerako; beraz. aurten ere, Haur Minbiziaren Egunerako prestatzen den kanpaina ikastola eta ikastetxeetara luzatu dugu.

Jarduera honen helburua da gazteenak jabetzea haurren minbizia errealitate bat dela eta gizarte osoaren arreta merezi duela.

Haur Minbiziari buruzko manifestua irakurtzeaz gain, “bizitzaren zuhaitza” sortu zuten elkarrekin. Zuhaitz hau erabiltzen da, irudikatzeko haurren minbizia sendatzen dela, neurri handi batean, osasun arloko langileen eskuei esker.

Haurrek beren bizitza-zuhaitza margotu dute eskuekin, eta, inguruan, indar- eta esker-mezuak idatzi dizkiete osasun-langileei beren lanagatik eta animo-mezuak bidali  dizkiete minbizia duten adingabeei.


ASPANOVAS reclama la especialidad de onco-hematología pediátrica por el Día Internacional del Cáncer Infantil

  • Cada año 1.500 menores son diagnosticados con cáncer infantil a nivel estatal

  • La supervivencia en menores de 14 años se encuentra en el 81% según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles

Este años damos  continuidad a la campaña diseñada por Childhood Cancer Internacional de la mano de la Federación estatal, CCI y SIOP donde se reclama “una mejor supervivencia” para los menores con cáncer y sus familias.

Los protagonistas de esta campaña serán los profesionales sanitarios, actores principales en la atención de los menores, y el sistema sanitario.

Para visibilizar la campaña llevamos a cabo el domingo 13 de febrero en la Plaza de Cruces un acto en que además de rendir homenaje a las familias de menores con cáncer, también homenajeamos la labor del personal sanitario; encargado de cuidar con gran profesionalidad y cariño a los menores y sus familias durante todo el proceso.

Para ese encuentro nos reunimos varias familias de ASPANOVAS, junta directiva, equipo técnico, etc. para  hacer más visible el homenaje y las necesidades de las familias. Varias amas de niños, niñas y adolescentes con cáncer leyeron en voz alta varios mensajes dirigidos al equipo sanitario que las familias nos habían hecho llegar.

A pesar de que a nivel estatal la supervivencia en los menores de 14 años es del 81%, desde ASPANOVAS creemos que aún hay un largo camino que recorrer en todas las etapas de la enfermedad. Según Juan Antonio Roca, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, «hay que asegurar el seguimiento de los supervivientes con equipos multidisciplinares, tanto para las posibles secuelas físicas como psicosociales”.

Actualmente existe una demanda por parte de los profesionales de la atención primaria de formación específica en cáncer infantil; «la pediatría de atención primaria puede colaborar con las Unidades de Oncología infantil no solo en el diagnóstico precoz, sino ofreciendo apoyo familiar, facilitando los tratamientos en el domicilio y en el seguimiento de los supervivientes. Frecuentemente los síntomas iniciales del cáncer infantil son inespecíficos, por este motivo, el pediatra de atención primaria, que conoce al niño, niña y a la familia puede detectar signos y síntomas precoces que permitan un diagnóstico temprano”, asegura la Dra. Carmen Villaizán, vicepresidenta de la AEPap.

En esta fecha tan importante, nos unimos a la federación y a la SEHOP para demandar la creación de la especialidad en onco-hematología pediátrica debido a que, tal y como establece su presidenta, la Dra. Ana Fernández-Teijeiro, “es necesario el reconocimiento de la especialidad de Pediatría/Onco-Hematología para poder continuar proporcionando a los niños, niñas y adolescentes con cáncer la mejor atención y las mejores posibilidades de curación. ¡No se merecen menos!”


Sesiones terapéuticas extrahospitalarias para menores con cáncer

Estrenamos oferta terapéutica extrahospitalaria, mediante la cual los menores con dificultades derivadas del tratamiento, la duración de los ingresos hospitalarios, la ubicación del tumor, etc. tendrán acceso en un mismo lugar a terapias individualizadas cuyo fin es aumentar su autonomía y calidad de vida.

La larga trayectoria de ASPANOVAS nos permite saber de primera mano la dificultad añadida que supone para el menor y su familia el manejo de los efectos secundarios. Entre las secuelas más comunes derivadas del cáncer infantil y adolescente podemos encontrar trastornos motores, secuelas respiratorias, musculares, óseas o neurológicas, parálisis facial, dolor intenso, etc.

Los pacientes y sus familias suelen sentirse abrumados física y emocionalmente antes estas situaciones derivadas de la enfermedad y del tratamiento. Es por ello que vemos necesario dar respuesta a esa necesidad mediante el apoyo profesional en el cuidado específico de algunas de estas dolencias

La rehabilitación pretende detectar con la mayor premura posible dichas secuelas derivadas de la enfermedad y del tratamiento, y actuar desde el inicio del proceso para lograr que la recuperación sea óptima.

Conseguir una mayor calidad de vida, mayor autonomía y la normalización en su vida cotidiana y en sus relaciones sociales.

ASPANOVAS, en colaboración con el centro de Atención Integral BIZIRIK, quiere ofrecer a los menores en tratamiento un equipo multidisciplinar que atienda sus necesidades globalmente para lograr su óptimo desarrollo.

Las especialistas en rehabilitación del centro Bizirik, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, nutricionistas y logopedas, evaluarán el funcionamiento y las habilidades del menor haciendo hincapié en áreas como el movimiento y la función física, las tareas de la vida diaria, la audición, el habla, la comunicación y el funcionamiento en la escuela.

Este nuevo servicio persigue:

  • Mejorar la fuerza física.
  • Aumentar la autonomía.
  • Adaptarse a las pérdidas reales, percibidas y posibles.
  • Reducir la ansiedad y la depresión.
  • Manejar los síntomas del cáncer y su tratamiento.

¿Qué talleres ofrecemos?

FISIOTERAPIA

En menores oncológicos el objetivo es lograr una mejoría en la fuerza, el equilibrio, la flexibilidad y la coordinación, así como ayudar con los síntomas físicos y mejorar el proceso de curación. El cáncer infantil y su tratamiento suelen debilitar a los niños y adolescentes, y ocasionar numerosas secuelas en su salud. Para tratar dichas secuelas se realizan ejercicios de control motor y movilidad voluntaria, así como de amplitud de movimiento, coordinación y propiocepción.

TERAPIA OCUPACIONAL

El juego como recurso terapéutico permite dar continuidad al desarrollo en las áreas física, emocional, cognitiva, social y personal, ya que mediante el juego el menor descubre, experimenta, inventa, aprende y afianza competencias.

En el ámbito de oncología pediátrica busca lograr un óptimo desempeño en las actividades de la vida diaria y otras áreas del desempeño ocupacional como, la participación social, el juego, el ocio y el tiempo libre. Se enseñan métodos para reducir el esfuerzo de algunas tareas, ayudando a los pacientes a controlar la fatiga y otras limitaciones provocadas por los tratamientos y/o la enfermedad.

LOGOPEDIA

Variables como la etapa escolar, la ubicación del tumor, el tiempo de ingreso hospitalario y de aislamiento escolar, etc. pueden derivar en secuelas en el lenguaje.

La logopeda no tiene como función recuperar habilidades o funciones dañadas, sino fomentar el progreso adecuado de la funcionalidad del lenguaje, habla o voz y de las habilidades cognitivas implicadas en el aprendizaje.

NUTRICIÓN

Las necesidades nutricionales del organismo no son las mismas en las diferentes etapas de nuestra vida y pueden ser alteradas por enfermedades como el cáncer.

Durante el cáncer pediátrico, los hábitos alimenticios pueden cambiar inesperadamente. El momento de las comidas fácilmente puede convertirse en una situación estresante para las familias y los tratamientos de la enfermedad pueden generar situaciones en las que se puede producir una dificultad en la ingestión de alimentos y derivar en una pérdida de peso.

El equipo de nutricionistas se encargará de asesorar tanto a los padres y madres como a los menores con el objetivo de conseguir unos hábitos saludables y una nutrición adecuada a sus necesidades.

Estas terapias pretenden coadyuvar a la salud integral de los menores con cáncer y lograr la mejora en su calidad de vida cuando existe esa necesidad.


La prestación a familias con menores con enfermedades graves se amplia hasta los 23 años

El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad extender las ayudas a familias con hijos e hijas con enfermedades graves, CUME, de los 18 hasta los 23 años.

Esta decisión ha sido ratificada en el pleno del Congreso de los Diputados. La ayuda permite a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer cubrir la pérdida de ingresos que sufren los padres y madres al verse obligados a reducir sus jornadas de trabajo y salarios para poder atender de manera continua a sus hijos e hijas durante las diferentes etapas de la enfermedad.

La ampliación de la prestación hasta los 23 años supone, especialmente para las familias de los adolescentes, disminuir temporalmente una gran preocupación dado a que podrán seguir contando con una cobertura económica una vez éstos cumplan la mayoría de edad. Esta prestación beneficia indudablemente el bienestar de la familia al completo y su estado emocional y psicológico, ya que las preocupaciones económicas pasan a ser un factor estresante menor en el proceso de la enfermedad.

Esta medida, aunque supone un gran avance, deja al descubierto a pacientes oncológicos o con otras patologías que más allá de los 23 años continúan necesitando el apoyo de sus progenitores para poder realizar actividades básicas de la vida diaria.


Mikel Peña y Portugalete continúan el camino de Mikelontxon

Mikel Peña, aita de Mikelontxon y parte de la familia de Aspanovas, ha querido realizar este reto para visibilizar el cáncer infantil y recaudar fondos para Aspanovas.

Mikel Peña, ha llevado a cabo, de la mano del equipo de Atletismo Bihotz Aratz Portugalete y dentro del marco  de la Carrera “Mujer Coraje”, el reto de andar durante 24 horas desde el Puente Colgante Boutique Hotel hasta Sestao.

Mikel no ha estado solo a lo largo de este reto ya que todo el pueblo de Portugalete se ha volcado tanto en su reto como en la problemática del cáncer infantil. A lo largo de las 24 horas contó con el apoyo de numerosos portugalujos/as, empresas, entidades, clubes deportivos, etc.

Mikelontxon estuvo presente a lo largo de la prueba

Tanto en la pancarta con el dibujo de sus icónicas gafas de pasta negra como en el propio Mikel que como él mismo dijo, “tenemos a alguien ahí arriba que nos cuida a todos para que salga todo bien”. Oihan, un niño que como Mikelontxon falleció a causa del cáncer infantil también estuvo presente durante el recorrido, al que también se le quiso recordar con un corazón con su nombre en la camiseta diseñada exclusivamente para el reto.

Sus propias ganas, la compañía de los allí presentes y, por supuesto, el recuerdo de su hijo, hicieron que el domingo a las 12:00, 24 horas después de comenzar su gran reto, llegara a la línea logrando con creces su desafío: “Seguir el camino de Mikelontxon”.

El 29 de octubre, a penas una semana después, se llevó a cabo la Gala IX. CARRERA MUJER CORAJE INFOSEGUR, donde Mikel Peña hizo entrega de la recaudación en el reto; un total de 13.500€ que sin duda nos ayudarán a continuar con nuestra labor diaria y seguir cuidando y acompañando a nuestras familias durante todas las fases de la enfermedad.