La prestación a familias con menores con enfermedades graves se amplia hasta los 23 años

El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad extender las ayudas a familias con hijos e hijas con enfermedades graves, CUME, de los 18 hasta los 23 años.

Esta decisión ha sido ratificada en el pleno del Congreso de los Diputados. La ayuda permite a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer cubrir la pérdida de ingresos que sufren los padres y madres al verse obligados a reducir sus jornadas de trabajo y salarios para poder atender de manera continua a sus hijos e hijas durante las diferentes etapas de la enfermedad.

La ampliación de la prestación hasta los 23 años supone, especialmente para las familias de los adolescentes, disminuir temporalmente una gran preocupación dado a que podrán seguir contando con una cobertura económica una vez éstos cumplan la mayoría de edad. Esta prestación beneficia indudablemente el bienestar de la familia al completo y su estado emocional y psicológico, ya que las preocupaciones económicas pasan a ser un factor estresante menor en el proceso de la enfermedad.

Esta medida, aunque supone un gran avance, deja al descubierto a pacientes oncológicos o con otras patologías que más allá de los 23 años continúan necesitando el apoyo de sus progenitores para poder realizar actividades básicas de la vida diaria.


Mikel Peña y Portugalete continúan el camino de Mikelontxon

Mikel Peña, aita de Mikelontxon y parte de la familia de Aspanovas, ha querido realizar este reto para visibilizar el cáncer infantil y recaudar fondos para Aspanovas.

Mikel Peña, ha llevado a cabo, de la mano del equipo de Atletismo Bihotz Aratz Portugalete y dentro del marco  de la Carrera “Mujer Coraje”, el reto de andar durante 24 horas desde el Puente Colgante Boutique Hotel hasta Sestao.

Mikel no ha estado solo a lo largo de este reto ya que todo el pueblo de Portugalete se ha volcado tanto en su reto como en la problemática del cáncer infantil. A lo largo de las 24 horas contó con el apoyo de numerosos portugalujos/as, empresas, entidades, clubes deportivos, etc.

Mikelontxon estuvo presente a lo largo de la prueba

Tanto en la pancarta con el dibujo de sus icónicas gafas de pasta negra como en el propio Mikel que como él mismo dijo, “tenemos a alguien ahí arriba que nos cuida a todos para que salga todo bien”. Oihan, un niño que como Mikelontxon falleció a causa del cáncer infantil también estuvo presente durante el recorrido, al que también se le quiso recordar con un corazón con su nombre en la camiseta diseñada exclusivamente para el reto.

Sus propias ganas, la compañía de los allí presentes y, por supuesto, el recuerdo de su hijo, hicieron que el domingo a las 12:00, 24 horas después de comenzar su gran reto, llegara a la línea logrando con creces su desafío: “Seguir el camino de Mikelontxon”.

El 29 de octubre, a penas una semana después, se llevó a cabo la Gala IX. CARRERA MUJER CORAJE INFOSEGUR, donde Mikel Peña hizo entrega de la recaudación en el reto; un total de 13.500€ que sin duda nos ayudarán a continuar con nuestra labor diaria y seguir cuidando y acompañando a nuestras familias durante todas las fases de la enfermedad.


Varios edificios se iluminan en dorado en apoyo a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer

La Torre Iberdrola, San Mamés, el Hospital Universitario de Cruces han sido algunos de los edificios que se han iluminado esta pasada noche en apoyo a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Varias instituciones y empresas se han sumado un año más a la campaña “Enciende la Esperanza ¡Enciéndela en Oro!” de la mano de ASPANOVAS, la Asociación de madres y padres de niños, niñas y menores con cáncer.

Por séptimo año consecutivo ASPANOVAS, junto a otras entidades, llevan a cabo la campaña de Sensibilización del Cáncer infantil para convertir septiembre en un mes de esperanza y poner el foco en que los niños, niñas y adolescentes con cáncer reciban una atención mejor en su día a día.

Este año ha sido el 24 de septiembre el día escogido para celebrar la jornada más importante y significativa, y así finalizar un mes que busca concienciar a la sociedad sobre la problemática de las familias de menores con cáncer y dar visibilidad a quienes lo padecen.

“#QueNoSeCuelen”

Además, mediante esta campaña también se demanda la existencia de un protocolo estandarizado de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil con la campaña “#QueNoSeCuelen” en redes sociales. Las asociaciones miembro de la Federación estatal de Padres de NIÑOS CON CÁNCER insisten en la necesidad de implementar herramientas de seguimiento de supervivientes que permitan anticipar la detección de todas aquellas secuelas que puedan empeorar la calidad de vida de los menores con cáncer. Ya que, como Juan Antonio Roca, presidente de la Federación afirma: “al menos el 70% de los supervivientes de cáncer infantil experimentarán alguna secuela física o psicológica o efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos”.

Empresas e instituciones vascas han querido aportar su “granito de arena”

Euskotren, ha instalado en todas sus pantallas, tanto de tranvía como tren, una imagen con el eslogan “Nos vestimos de dorado por el cáncer infantil”, Mutualia luce en su fachada la imagen de un lazo dorado, el Palacio Euskalduna se ha unido también a la campaña proyectando la imagen en su fachada, mientras que varios Ayuntamientos como el de Derio, Amorebieta, Elorrio y Barakaldo han trasladado a sus ciudadanos y sus ciudadanas este mensaje tan importante para la lucha.

La Torre Iberdrola, San Mamés, el Hospital Universitario de Cruces y los Ayuntamientos de Derio y Sopelana por su parte, se han iluminado esta pasada noche para mostrar su solidaridad a todos los niños, niñas, adolescentes que padecen esta enfermedad y a sus familias.  


Tres maratones consecutivos por los niños y niñas con cáncer

¡Reto conseguido! Edu Zapata completa con éxito la dura y emocionante iniciativa ‘Bilbao 360º Aspanotxus’

Tras unos días muy duros, Edu Zapata levantó las manos emocionado, entre los aplausos y los abrazos de toda la familia Aspanovas, tras culminar con éxito la iniciativa ‘Bilbao 360º Aspanotxus’. Un reto que ha consistido en completar tres maratones en tres días consecutivos alrededor de tres edificios emblemáticos de Bilbao. Nada menos.

El viernes 16 de julio, completó la primera maratón dando 52 vueltas al estadio San Mamés; el sábado 17, fueron 140 vueltas a la Basilica de Begoña (con la dificultad añadida de los 22 escalones por vuelta que tenía el recorrido, es decir, un total de 3.080 escalones); y el domingo 18, finalizó la tercera maratón dando 121 vueltas al Teatro Arriaga.

El objetivo de este reto era recaudar fondos para el Programa de Apoyo Hospitalario de Aspanovas y, además, sensibilizar a la sociedad y dar mayor visibilidad al cáncer infantil.

La iniciativa ‘Bilbao 360º Aspanotxus’ no se hubiera podido llevar a cabo sin el tesón y la solidaridad de Edu, ni sin el apoyo de la Fundación EDP, Laboral Kutxa, Athletic Club, Obispado de Bilbao y Arriaga Antzokia. Y, por supuesto, también ha sido imprescindible la labor de los y las voluntarias que han participado desinteresadamente en este reto.

Mila esker denoi!


Proyectos financiados EITB Maratoia 2019

EITB Maratoia 2019 puso fin a la recaudación a favor del cáncer infantil habiendo recaudado un total de 1.192.658€.

Así mismo, EITB expresó «su más sincero agradecimiento a todos los que se han unido a esta lucha, por su esfuerzo y su dedicación con el cáncer infantil».

Tras haber sido evaluados por la Agencia Estatal de Investigación a través de la subdivisión de Coordinación y Evaluación, los proyectos financiados por EITB Maratoia  han sido los siguientes:

1 Plataforma de apoyo a la investigación para el cáncer infantil
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces
Dotación: 242.630,24 euros
7 Proyectos de investigación
1. Proyecto prospectivo internacional para el estudio y tratamiento en niños mayores de 3 Años de Meduloblastoma con perfil biológico de riesgo estándar, bajo riesgo o con mutación en TP53
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces
Dotación: 74.874,89 euros
2.Haurrak: células NK en niños, niñas y adolescentes con tumores sólidos a la búsqueda de biomarcadores que se asocien con el pronóstico de la enfermedad
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia
Dotación: 127.133,71 euros
3.Inhibición de la auto-renovación frente al meduloblastoma
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia
Dotación: 81.856,72 euros
4. Nuevas inmunoterapias de precisión para el neuroblastoma infantil de alto riesgo
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces
Dotación: 127.579,76
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia
Dotación: 3.740,00
5. Aplicación de la proteómica y la citometría de flujo en la identificación de nuevos biomarcadores de diagnóstico, monitorización y pronóstico que mejoren el manejo clínico de los niños con leucemias linfoblásticas agudas
Entidad beneficiaria: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia
Dotación: 88.550,00