ASPANOVAS participa en la elaboración del primer Libro Blanco para avanzar hacia una comunicación más responsable sobre el cáncer infantil y adolescente

• La iniciativa, impulsada por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) junto a sus asociaciones miembro, invita a reflexionar sobre cómo las palabras, las imágenes y los relatos pueden contribuir a acompañar y proteger a los niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias

 

Las palabras con las que hablamos del cáncer infantil y adolescente importan. Pueden informar, transmitir esperanza y acompañar, pero también pueden generar expectativas o dejar una huella emocional en quienes atraviesan la enfermedad.

Partiendo de esta realidad, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), junto con sus asociaciones miembro, entre ellas ASPANOVAS, han presentado el Libro Blanco para una Comunicación Responsable sobre el Cáncer Infantil y Adolescente, el primero de estas características  y una herramienta concebida para promover una comunicación más humana, rigurosa, respetuosa y centrada en la persona.

El documento, presentado en el marco del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil, analiza cómo hablamos y representamos socialmente esta enfermedad y propone recomendaciones dirigidas a todos aquellos que, de una u otra manera, comunican o acompañan a los niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias.

Cuando las palabras dejan una huella emocional

Para ASPANOVAS, participar en la elaboración de este Libro Blanco supone trasladar a esta reflexión colectiva la experiencia de las familias de Bizkaia que conviven con el cáncer infantil.

El proyecto parte de una premisa sencilla: la forma en la que hablamos de una enfermedad también puede influir en cómo la viven quienes están atravesándola.

Expresiones como “guerrero”, “campeón”, “superhéroe” o “ganar la batalla” forman parte desde hace años del relato social sobre el cáncer infantil. En la mayoría de los casos nacen del cariño y de la voluntad de transmitir ánimo, fortaleza y esperanza.

Sin embargo, el Libro Blanco invita a reflexionar sobre cómo son recibidas esas palabras por quienes viven la enfermedad. La expectativa de mostrarse fuerte o valiente puede dificultar, en algunos casos, la expresión de emociones tan legítimas como el miedo, la tristeza, el enfado, el cansancio o la incertidumbre.

De la misma manera, presentar el cáncer exclusivamente como una batalla puede asociar involuntariamente la supervivencia con la victoria y el fallecimiento con la derrota, cuando la evolución de una enfermedad oncológica nunca depende de cuánto haya “luchado” una persona. Para algunas familias, especialmente aquellas que han perdido a un hijo o una hija, este tipo de expresiones pueden resultar especialmente doloroso.

El objetivo no es establecer palabras prohibidas ni imponer una única forma de comunicarnos, sino favorecer una comunicación capaz de adaptarse a cada persona, cada familia y cada momento del proceso.

Una herramienta para quienes comunican y acompañan

El Libro Blanco está dirigido a administraciones e instituciones públicas, medios de comunicación, profesionales sanitarios y sociosanitarios, comunidad educativa, entidades sociales, asociaciones de pacientes, voluntariado, familias y sociedad en general.

Su contenido va más allá del análisis del lenguaje bélico. Aborda diferentes dimensiones de la comunicación sobre el cáncer infantil y adolescente y propone herramientas para avanzar hacia relatos que respeten la dignidad, la privacidad, la autonomía y los derechos de la infancia y la adolescencia.

Para su elaboración, FEFCI ha incorporado las voces y experiencias de madres y padres afectados, personas que han pasado por un cáncer durante la infancia o adolescencia, junto con la participación de profesionales de la comunicación y de la psicología y la revisión de literatura científica, académica y documental.

El Libro Blanco cuenta con el aval institucional del Ministerio de Juventud e Infancia, así como con el respaldo de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS).

Una conversación que comienza desde la experiencia

El documento se ha presentado en el salón de actos del Ministerio de Juventud e Infancia, en un encuentro en el que participan el secretario de Estado de Juventud e Infancia, Rubén Pérez, la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, y el técnico de Comunicación de la Federación, Marc Cebrián.

Durante su intervención, Ortiz ha destacado que el Libro Blanco nace también de la experiencia de las propias familias: “Como madre aprendí que las palabras importan. Que a veces, queriendo proteger y animar, podemos intentar alejar el miedo o la tristeza cuando lo que nuestros hijos necesitan es poder expresarlos y sentirse acompañados. Cuidar también es escuchar, respetar los silencios y dejar espacio a todas esas emociones”.

La presidenta de FEFCI ha insistido, además, en que el propósito del documento no es establecer una única forma de hablar: “Este Libro Blanco no nace para decir qué palabras son correctas y cuáles no. No pretende imponer un lenguaje ni ofrecer respuestas únicas a situaciones que nunca lo son. Nace desde una convicción mucho más sencilla y, al mismo tiempo, mucho más profunda: la forma de comunicarnos también es una forma de acompañar. Porque comunicar también es cuidar”.

Desde ASPANOVAS se comparte esta mirada y se considera que esta iniciativa supone una oportunidad para abrir una conversación necesaria entre familias, profesionales, medios de comunicación, instituciones y sociedad, para avanzar hacia una manera de hablar del cáncer infantil que ponga siempre en el centro a los niños, niñas y adolescentes y a sus familias.

Porque las palabras no son un elemento secundario del acompañamiento. También pueden ser una forma de cuidar.