ASPANOVAS reivindica el acceso efectivo y equitativo a los Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio

• ASPANOVAS y la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil reclaman un modelo común que garantice equipos multidisciplinares especializados, disponibilidad 24/7 y acompañamiento integral a las familias.

En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero, ASPANOVAS, junto a la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), reclama la implantación urgente de un modelo común de referencia que garantice una atención paliativa pediátrica a domicilio equitativa, accesible y de calidad en todo el territorio nacional.

La Federación y sus 23 asociaciones han elaborado el informe “Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias”, que ofrece una radiografía detallada de la situación a nivel estatal. El documento identifica desigualdades, carencias estructurales y buenas prácticas ya existentes, con el objetivo de avanzar hacia un modelo homogéneo centrado en las necesidades reales de los menores y sus familias.

Tras la elaboración del informe, la FEFCI constata que el 40 % de las provincias españolas no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para las familias que así lo desean, una realidad que genera una grave desigualdad en la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer. Frente a esta situación, solo 28 provincias cuentan con este recurso, mientras que en dos no se dispone de información actualizada.

Esta demanda se enmarca en los objetivos recogidos en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad, cuyo fin es asegurar una atención integral sin diferencias derivadas del lugar de residencia.

El informe subraya la necesidad de contar con equipos multidisciplinares especializados, integrados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles esenciales, como el apoyo espiritual, con disponibilidad 24 horas al día, los 365 días del año. Estos equipos deben poder acompañar a las familias desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en fases avanzadas de la enfermedad y en el proceso de duelo.

Asimismo, pone de manifiesto que, aunque algunas provincias ofrecen atención domiciliaria, no todas cuentan con equipos completos ni con una cobertura horaria suficiente, especialmente en zonas alejadas de los hospitales, lo que repercute directamente en la calidad asistencial y en la equidad del servicio que reciben las familias. Ante estas carencias, en numerosos territorios son las propias asociaciones de la FEFCI las que tratan de suplir la falta de recursos, aportando profesionales de psicología y trabajo social allí donde el sistema sanitario no los contempla. En ocasiones, además, la dotación de personal sanitario resulta insuficiente para garantizar una atención adecuada, de modo que el acompañamiento psicosocial termina dependiendo, en gran medida, del compromiso y los recursos de las asociaciones.

Desde ASPANOVAS, como miembro de la Federación, recordamos que los cuidados paliativos pediátricos forman parte de una atención integral que debe contemplar todo el proceso de la enfermedad. En este sentido, las reivindicaciones responden a un mismo principio: asegurar continuidad, equidad y calidad en la atención desde el diagnóstico hasta la vida adulta.

La presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, Verónica Ortiz, madre afectada, señala que “nadie te prepara para escuchar que tu hijo o hija tiene cáncer, ni para afrontar los momentos más difíciles del proceso. Garantizar cuidados paliativos pediátricos a domicilio y un seguimiento adecuado a los supervivientes es una cuestión de dignidad, equidad y acompañamiento real a las familias”.