ASPANOVAS se une a «Echamos de menos», una iniciativa en Euskadi para mejorar la atención al final de la vida.

• Más de 30 asociaciones, sociedades científicas y colegios profesionales se unen en «Echamos de menos», una iniciativa en Euskadi para mejorar la atención al final de la vida.
• Se calcula que, en Euskadi, más de 22.000 personas necesitan atención paliativa para aliviar su sufrimiento y menos del 25% recibirán los cuidados que se merecen
• La plataforma “Echamos de menos” hace un llamamiento urgente a la sociedad y a las instituciones para garantizar cuidados paliativos de calidad en Euskadi.

¿Qué es la atención paliativa?

La mayoría de las personas fallecen como consecuencia de un deterioro, enfermedad crónica o avanzada que es precedida de un periodo de declinar. En ese periodo final de la vida crece el malestar físico y psíquico; se pierden capacidades; aumentan la dependencia y la necesidad de cuidados; y se producen exacerbaciones clínicas con ingresos hospitalarios frecuentes. A esto se suman el miedo y la incertidumbre que producen la cercanía de la muerte, la tristeza, las dudas existenciales, las despedidas, los cambios. Es una época de intenso sufrimiento para los pacientes y sus acompañantes.

Los cuidados paliativos oportunos ayudan a transitar esta etapa con el menor sufrimiento, y han demostrado que mejoran la calidad de vida; ayudan a preservar la dignidad y autonomía de las personas; reducen el número de intervenciones innecesarias, sin alterar la supervivencia; dan soporte en la toma de decisiones; disminuyen la sobrecarga de las familias; ayudan a prepararse para el duelo; y además disminuyen el gasto sanitario y mejoran la eficiencia del sistema.

 ¿Qué echamos de menos en la atención al final de la vida en Euskadi?

En Euskadi, según el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos, más de 22.000 personas se encuentran en esta fase final de la vida debido a enfermedades crónicas o avanzadas, pero apenas la mitad están identificadas, y solo el 25% tienen un plan de cuidados adaptado según sus necesidades.

Según «Echamos de menos», la sociedad vasca todavía enfrenta graves deficiencias en los cuidados paliativos:

• Falta de concienciación sobre lo que son los cuidados paliativos, su indicación y los beneficios que aportan.
• Insuficiente apoyo a los cuidadores que, en muchos casos, se encuentran solos y sin los recursos necesarios para acompañar a sus seres queridos.
• Falta de datos actualizados de los recursos disponibles, su dotación, acreditación y sistema de acceso a los mismos.
• Falta de profesionales formados en atención paliativa que ofrezcan cuidados integrales, tanto físicos como emocionales, a los pacientes y sus familias.
• Recursos limitados en hospitales, centros de salud, domicilios y residencias para asegurar un tratamiento digno que alivie el sufrimiento físico y psíquico.
• Acceso desigual a los cuidados, que varía según la localización geográfica y situación socioeconómica de los pacientes.

Muchos familiares y amigos de pacientes fallecidos han expresado sus sentimientos de haber «echado de menos» un soporte adecuado, acompañamiento, información o más tiempo y recursos para poder cuidar a sus seres queridos en condiciones óptimas. Esta realidad no solo afecta a las personas que fallecen, sino a sus acompañantes, que a menudo enfrentan un sufrimiento emocional añadido por la falta de una atención adecuada.

Peticiones de la plataforma

La plataforma «Echamos de menos» no solo quiere visibilizar esta situación, sino también reclamar cambios concretos a las instituciones. Entre sus principales demandas, destacan:

1. Una Ley de Cuidados Paliativos en Euskadi, que garantice el derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos de calidad, independientemente de su ubicación o condición.
2. Mayor inversión en recursos que aseguren atención paliativa en hospitales, residencias y domicilios, garantizando la formación especializada de los profesionales de la salud.
3. Apoyo psicológico y social a los pacientes y sus cuidadores, además de protección laboral y económica para aquellos que asumen el cuidado de sus seres queridos.
4. Cumplimiento de los estándares de calidad en cuidados paliativos recomendados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que aseguren una atención equitativa y de calidad en todo el territorio vasco.

Las peticiones de la plataforma se harán llegar a distintas instituciones, incluyendo:

• Parlamento Vasco: Solicitando la creación de una Ley autonómica de Cuidados Paliativos.
• Consejería de Salud del Gobierno Vasco: Exigiendo datos reales sobre la situación actual de los cuidados paliativos en Euskadi y mayor dotación de recursos.
• Consejería de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales: Para reforzar el apoyo a los cuidadores y facilitar el acceso a recursos sociales y económicos.
• Consejería de Educación y Universidades: Demandando la inclusión de formación en cuidados paliativos en los currículos académicos de las profesiones sociosanitarias.

Organizaciones participantes:

ADELA EH – Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria / AECC Alava – Asociación contra el cáncer de Álava / AECC Bizkaia – Asociación contra el cáncer de Bizkaia / *- / AECPAL – Asociación de enfermería de cuidados paliativos / AFAGI – Asociación de Familiares, Amigos y Personas con Alzheimer u otras demencias de Gipuzkoa / AFARABA – Asociación Alzheimer y otras demencias de Álava / AMALUR – Comunidad compasiva de Elgoibar / ARINDUZ – Sociedad vasca de Cuidados Paliativos / Asociación de mujeres con cáncer de mama metastásico / ASPANAFOA – Asociación de Padres y Madres de Niñas/os con cáncer de Álava / ASPANOVAS – Asociación de madres y padres de niños, niñas y adolescentes con cáncer de Bizkaia / BABESPEAN / BIDASOA ZUREKIN  / BIDEGIN – Servicio de apoyo al duelo y enfermedad avanzada de Gipuzkoa / BIHOTZETIK – Tolosa Comunidad Compasiva / Colegio de Enfermería Álava / Colegio de Enfermería Bizkaia / COEGI – Colegio de Enfermería Gipuzkoa / FORO DE PACIENTES / Fundación DOBLE SONRISA / Fundación PIA AGUIRRECHE / GESCA – Asociación  de gestores de centros asistenciales / GETXO ZUREKIN / ORIO COMUNIDAD COMPASIVA / PsicoPalis / SANTURCE HERRI ZAINTZALEAK / SECPAL – Sociedad española de cuidados paliativos / SOPELA ZUREKIN / SORTARAZI / VIVIR CON VOZ PROPIA / ZAHARTZAROA / ZARAUTZ HERRIZAINTZALEA